I morgen pakker jeg sekken for et 4 ukers opphold på Skogli Rehab på Lillehammer.
Er veeeeldig spent!
Mennesket er forunderlig tilpasningsdyktig-
i min situasjon som langtidssyk opplever jeg at å komme til et tilpasset opphold på Rehab. for ME er like interessant som å dra på eksotisk reise i utlandet for deg- som kanskje leser dette og er frisk!
Min erfaring med Rehab er lang og kronglete.
I åra jeg har vært syk har jeg vært på Rehab på Fron, på Revmatismesykehuset og på Skogli. Siste opphold på Skogli i 2007 ga meg en serie "aha-opplevelser" og det var under oppholdet der verdens klokeste lege tok meg til kontoret og sa alvorlig :"Vi (tverrfaglig gruppe) ser at du strever med å følge programmet her. Vi er redd du kan ha ME, ikke bare Fibromyalgi. Hva tror du selv om det?"
I mitt bakhode VISSTE jeg at jeg hadde ME så der og da falt alle brikker på plass.
Det var beinhardt...
Likevel er jeg lege Arvid evig takknemlig for han var en klok mann- han forsto hvem han hadde foran seg. Og han skremte meg skikkelig. Han ga meg en 70% regel for aktivitet og at jeg måtte begynne å bruke ordet "nei" dersom jeg ikke skulle havne i ei seng bak mørke gardiner.
At jeg kom til Skogli i 2007 føler jeg reddet meg!
Endelig møtte jeg fysioterapeuter, sykepleiere, sosionomer, leger og...hele faggruppa som fattet at mine fysiske problem ikke lignet å være utbrent eller deprimert. Jeg sovnet fra middager, sovnet under forelesninger, måtte stoppe opp fler ganger for å klare å gå ei trapp, jeg måtte planlegge når jeg feks skulle dusje for å holde ut program.
Jeg fikk tilbud om oppfølgingssamtale, at de skulle stille opp overfor NAV- vet ikke når jeg har følt meg slik ivaretatt som hos gjengen på Skogli. Å vite at jeg hadde dem i ryggen reddet kanskje både min fysiske og psykiske helse pga jeg hadde deres vurderinger som trygghet når NAV eller mennesker rundt meg ikke forsto problemene mine.
Nå skriver vi 2012 og jeg gleder meg som en unge til å dra tilbake til Skogli. Jeg vet det høres sprøtt ut, men jeg er litt barnlig sammenskrudd. Gleder meg til å få delta i fysioterapien, å spise grønt og få nye impulser og ny kunnskap om sykdommen som ikke vil gi slipp i kroppen. Masse har skjedd angående ME på disse 5 årene- men akk...det går så tregt. Vi ME pasienter er, som journalist Jørgen Jelstad så treffende omtaler oss "De bortgjemte". Vi blir mistrodd og hersjet med på en måte som jeg aldri ville trodd hadde kunnet være mulig om jeg ikke hadde opplevd det sjøl.
Å sitte i møte med NAV og høre fastlegen si om meg "Du kan ikke være så syk som du sier. Selv en som sitter i rullestol kan selge biletter på kinoen"...Å sitte med saksbehandler nr 7 der jeg forsøker å forklare henne problemene mine under møter med NAV og får til svar :"Tror du ikke JEG blir sliten av et slik møte?".
Min store, store drøm i tilværelsen med ME er at jeg på ett eller annet tidspunkt skal kunne stå foran ei stor forsamling NAV ansatte og ha 10 minutter til disposisjon der jeg skal fortelle dem hvordan jeg- som bruker- har opplevd møter med NAV*
Jeg skulle fortelle om hva det betyr å miste alt av økonomi utenom løse eiendeler. Jeg skulle beskrive hvordan det oppleves å møte en vegg av uforstand- der det i mine papirer nå står "+ noen fler diagnoser". SÅ uinteresserte er de i min forhistorie sjøl om fastlegen (ny, selvfølgelig siden jeg var på Skogli og legen der sa om min daværende fastlege "Hva skal du med en fastlege som ikke tror på deg? Skift ham ut- han vil kunne ødelegge mye for deg!" ) sier at problemene mine med å håndtere infeksjonener synes å kunne ha startet i barndommen og fikk første utslag under kyssesyke med utmattelse da jeg var 17 år.
Jeg vokter meg vel for å legge skyld på NAV. Den enkelte saksbehandler hos NAV er pålagt å følge lover og regler utformet av politikere. Så det er politikken bak som ikke fungerer. Alle og enhver som har øynene åpne må se at NAV ikke virker. Hadde man i det private gjort en så slett jobb som jeg har opplevd innen NAV hadde de vært avsatt for lengst.
Jeg er realistisk- å tro at jeg kan gå tilbake i jobb etter snart 7 år utenfor arbeidslivet er nærmest urealistisk utfra NAVs rigide regelverk. Om endel av oss som faller på siden av arbeidslivet kunne fått mulighet til å jobbe feks 2 timer 4 dager i uka tror jeg imidlertid at mange kunne fungert i en jobbsituasjon. Arbeidslivet er ikke organisert til å kunne fange opp oss som kanskje kunne fylle en 20% stilling...og det er ikke vår feil. Jeg kjenner mange som gjerne vil jobbe og fylle en rolle. Unge som eldre med høyere utdanning eller som aldri har kommet igang med utdanning- men med et hav av erfaringer og kunnskap. Vi kunne fylt viktige funkjsjoner i samfunnet- om vi bare hadde fått tilrettelagt for en rolle i arbeidslivet.
8 av Skogli Rehab sine prosjektplasser er tilpasset ME eller utmattelsestilstander. Jeg gleder meg utrolig til å se hvordan de organiserer dette tilbudet. Jeg har skikkelig TRUA... Ikke på at jeg skal jogge ut fra Skogli etter 4 uker... Men at jeg skal få lov å bli tatt på alvor, unngå å bli stilt spørsmål ved hvorfor jeg må kvile på uvanlige tidspunkter, jeg kan dele min erfaring med andre i samme situasjon og få masse nye impulser for å håndtere å leve dette "slow motion" livet på en bedre måte.
Jeg smiler allerede ved å tenke på hva som ble sagt til oss under siste opphold.... "Dere er ei gruppe mennesker som aldri har lært å si NEI. Problemet deres er ikke at dere skal strekke dere lengre- dere skal lære dere å si "nei" for dere har allerede strekt dere MYE lengre enn det som noen kan forvente av dere! Dere må lære å lytte innover "Hva vil JEG?"...
Så skal vi drikke havrekaffe og gråte og le. Deretter kan jeg tusle ned i Kristins leilighet og komme vekk fra "syke" mennesker. Av en eller annen grunn er jeg allergisk mot institusjoner og sykdomsprat i store doser. Dermed skal det bli perfekt å gå litt mellom byen og Skogli- plukke det beste fra begge steder ;-)
Hva som kommer ut av tverrfaglig teams vurdering av min såkalte "restarbeidsevne" overfor NAV kommer som en "konsekvens" av det fire ukers oppholdet.
Ingen skal tro at NAV dekker dette oppholdet for meg- jeg har bedt om å bli søkt til Skogli gjennom fastlegen. Jeg er på "Arbeidsavklareringspenger" gjennom NAV, må vite! Hva det betyr?? Absolutt ingen ting! Det skjer ikke ett bittelite steg i riktig retning uten at jeg sjøl tar initiativ og så kan presentere overfor NAV at "sånn ønsker jeg å komme et steg videre i livet" nå.
Ja- vi lever i et flott land. Ja- vi nyter godt av fellesgoder. Men å bli syk i rike Norge er knallhardt- og du fatter det ikke før du opplever det på kroppen sjøl! Ingen kunne ihvertfall fått meg til å tro hvor vrient det er...
Men nå skal jeg ha en super måned på Skogli-
dette skal bli såååå bra :)
