Vi er ei gruppe på 8 som har ME.
Fagteamet består av: Lege, ergoterapeut, psykolog, fysioterapeut, psykiatrisk sykepleier og en pedagog.
I tillegg kan vi henvisies videre til revmatolog, ernæringsfysiolog m fl alt etter ønske og behov.
Programmet ser slik ut: Fra 07 30 til 09 30 :Frokost. Så en type undervisning/ veiledning/ møte/ samtalegruppe. Deretter fri tid. Middag kl 12 30. Deretter fri tid og senere en annen type aktivitet som den første. (Ulikte dag for dag) Kveldsmat kl 17 30...
Avslapning for en som er frisk-
Dagen min i dag har sett slik ut: Frokost i 8 tida. Møte og presentasjon med behandlingsteam. Deretter SOVE. Middag. Deretter SOVE. Innkomstsamtale hos lege og kveldsmat. Deretter avslapning på rommet utenom en gåtur rundt Skogli pga jeg holdt på å få åndenød pga jeg hadde ikke kjent frisk luft hele dagen.
Samtalen med legen her er som å komme til en annen planet enn feks å ha møte med NAV. Det oppleves forunderlig å bli TRODD- å bli forstått og høre legen si at "ME syke vurderes å ha like dårlig livskvalitet som dårlige kreftpasienter". På spørsmål om hvordan aktivitetsnivå jeg har nå i forhold til da jeg var frisk er svaret kanskje 25%.
Da jeg gikk ut døra sa legen : "Du ser godt ut- og har en god evne til å tilpasse deg situasjonen din!"
Svaret mitt var: "Jeg skulle mer enn gjerne amputert en arm om det hadde vært noe hjelp- for å få forståelse og å bli frisk av ME"
Likevel kan jeg lene meg tilbake og observere at noen i gruppa har det forferdelig mye vondere enn meg pga de er i ei fase der de ikke har akseptert sykdommen. Alle må igjennom faser for å godta at "slik er livet mitt- her og nå- jeg må gjøre det lille jeg kan og glede meg over mulighetene jeg tross alt har".
Lista over ting jeg gjorde tidligere- som jeg ikke kan nå.. den er så lang at det er ikke verd å kikke på den engang. Så spørsmålet blir- som de stilte på Skogli i 2007 :"Hva VIL JEG?"... Tida for å skulle gjøre alle til lags, om det var arbeidsgiver, barn, dugnader, foreningsvirksomhet... den tida er historie. Jeg må lete fram de tingene som gjør meg glad- og som fortsatt kan være de samme tingene men i en annen "form" og et annet tempo.
Jeg er utrolig takknemlig over å ha opplevd bestemor Agnes- som var særdeles lite sprek i kroppen men hadde ei jernvilje og et humør som smittet.
Man må ikke bestige de høyeste fjelltoppene for å leve et bra liv- men man må nyte utsikta underveis til den toppen man KAN nå*
Dette høres så enkelt ut mens man går til dekket bord og møter et hav av forståelse og støtte på Skogli- i et kort glimt kan jeg TRO at livet er som å være på Skogli. Sannheten er annerledes. Det er suverent å være her- og få snakke om hvordan jeg egentlig har det...for da kan jeg prate om alt annet ellers. Muligens er det evnen til å bevare det "friske" og ikke grave seg ned i sykdommen som gjør at jeg holder meg såpass oppegående.
Kanskje...
Ny dag venter...
Ny dag med møte med rehabiliteringskoordinator og undervisning om ME. Og mye salatblader, kvile og forhåpentligvis et besøk hos KOVU pusen :) Pluss å bli bedre kjent med de 8 på gruppa. Det er helt skremmende hvor lik sykdomshistorie jeg og ei 29 år gammel jente fra Trondheim har.. Men hjertet mitt gråter over unge som får ME og knapt har startet det voksne livet.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar