BLE IKKE FRISK ETTER KURS I LP (Lightning Process)
Media har siste tida gitt inntrykk av at et tre dagers kurs, kalt LP (Lightning Process) kan benyttes for å bli frisk av feks sykdommen ME. Jeg viser til Hamar Daglad 18.11 og NRK Hedmark/ Oppland 28.11.
Jeg kjenner et sterkt behov for å fortelle at jeg ikke ble frisk av LP!
Jeg er sykepleier og gikk LP kurs etter å ha vært ME syk i 5 år. Et tredagers LP kurs koster ca 15 000 kroner. Jeg syns det er vesentlig å informere om kursprisen siden dette er et kurs som, etter min erfaring, er særdeles oppskrytt. Slik jeg oppfattet kurset er det undervisning av en metode der kursdeltagere lærer en type stressmestring. En teknikk som kan benyttes feks for mennesker med flyskrekk eller som føler behov for å roe ned i en hektisk hverdag. Etter min mening er kursprisen urimelig høy.
Nyere forskning fra Haukeland sykehus tyder på at sykdommen ME har sammenheng med immunforsvar hos de som blir syke. Helseministeren har signalisert økonomiske midler til videre forksning for å finne medisin som kan hjelpe alvorlig ME syke.
Ut fra egen erfaring hadde ikke LP noen effekt for min ME sykdom. Likevel valgte jeg å forsøke kurset etter å ha lest "halleluja-oppslag" fra kursledere. Jeg er glad om noen kan føle seg friskere etter kurs. Men jeg er særdeles trist på vegne av alle som har brukt ca 15 000 kroner og faktisk opplevd at de har blitt mer fortvilet og syke etter kurs. For å sette dette på spissen er det en type villedning av fortvilte syke mennesker å forsøke å påvirke dem til å tro at de kan bli friske etter tre dager.
Et intensivt kurs som LP bør heller frarådes for syke mennesker som er fortvilet over å ikke få hjelp i helsevesenet. At friske mennesker med romslig økonomi ønsker å lære seg teknikk for stressmestring er imidlertid et frivillig valg.
Viser innlegg med etiketten november 2011. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten november 2011. Vis alle innlegg
torsdag 1. desember 2011
onsdag 30. november 2011
Venstre satser på drahjelp fra Nav for å bekjempe fattigdommen i Norge.
Sosialhjelpsatsene er for lave til å hjelpe folk ut av fattigdom og passivitet, mener Nav som nå vil øke satsene.
Venstre ber regjeringen lytte til Nav
Dagsavisen.no / Innenriks /
Nav vil gi mer i sosialhjelp Skriv en kommentar
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål.
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål. Foto: Hilde Unosen
Norske sosialhjelpsatser er for lave til at de kan hjelpe sosialklienter med å komme seg ut av fattigdom og passivitet. Det mener Nav som nå ønsker å øke satsene.
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål.
- NAV begår for mange feil
Riksrevisjonen slår fast at kvaliteten på NAVs saksbehandling er for dårlig.
* Kobler registre - avslører svindel
NTB 28. november 2011, oppdatert 28. november 2011 09:12
Forslaget kommer fram i en intern rapport fra Nav til regjeringen, melder NRK.
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål, og mener at dagens satser er så lave at de ikke hjelper langvarige sosialklienter til å bryte ut av det onde mønsteret og klare seg selv.
Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm (Ap) kan ikke love at rådet blir fulgt.
– Det som er poenget er at det skal gjøres en individuell vurdering for den enkelte, og det er det som er avgjørende for hva man faktisk skal sitte igjen med, sier Bjurstrøm.
-------------------------------------------------------------------------------
ALDRI skal jeg gi meg sjøl lov å glemme det jeg har opplevd via kontakt med NAV!
ALDRI skal jeg tillate meg å "ymte frampå" at et menneske som ikke er i arbeid må ta seg sammen og slutte å leve på andres skattepenger*
ALDRI kan jeg ha tillit til at jeg- eller andre- får den hjelp de har behov for dersom de rammes av helsesvikt. Desverre :(
Vi bor i et av verdens rikeste land. Vi har etterhvert kanskje fått verdens mest naive befolkning?
Mange tror at hjelpeapparatet står klart til å støtte deg om du ikke klarer å skaffe deg egen inntekt pga helsesvikt. Mange tror at helsevesenet står klart til å hjelpe deg ved sykdom.
Etterhvert som min sykdomstid blir mer langvarig jo mer glipper alle naive bilder av støtteapparatet. Det ligner et mosaikkbilde der biter sprekker og forsvinner.
Mest av alt står jeg med et stort skrik : "Det KAN ikke være mulig?? Det KAN ikke være sant??"
Jeg kjenner at de dyrekjøpte erfaringene bla med NAV har gjort meg vondt! Det gnager meg i sjela å vite at forskjellene på fattig og rik øker- og at endel som sitter i fattigdomsfella gjør det fordi de er syke. Å bli stående i ei uviss kø innen NAV systemet rammer særlig hardt enslige som ikke har andres økonomi å lene seg på- og det rammer særdeles hardt de unge.
Skal vi bare akseptere at samfunnet er slik med et skuldertrekk som uttrykker "dette angår ikke meg"? Jeg- og mange med meg, vet at dette kan ramme hvem som helst når som helst.
ALDRI skal jeg tillate meg sjøl å la denne livssituasjonen knekke meg slik at jeg inntar en offerrolle. Jeg skal tvert imot- kjempe med alt jeg har.. Iblant skal jeg ta ibruk overmotet- det motet der jeg er inneforstått med at jeg kan provosere personer jeg har opplevd som venner- fordi de ikke tåler at jeg er ærlig om svakhet.
Nylig tok jeg et bånnløft fra overmotet mitt og fortalte venner og slekt om min pressede økonomi pga NAVs rigide reglement. Jeg har kalkulert med at det kan skape negative reaksjoner. Men jeg opplever mest støtte.
Siden jeg som enslig har tjent littegrann over et visst innteksbeløp har jeg rett og slett ikke krav på noe annet enn minstebeløp mens jeg står i NAVs uvisse ventekø. Uansett hvor jeg henvender meg- i bank, hos NAV (faktisk) og ellers får jeg bare beskjed om ulike typer støtteordninger jeg MÅ søke... I banken har de gjentatt i alle disse åra "Jeg forstår ikke hvordan du klarer deg! Har du søkt bostøtte? osv" Og jeg skriver søknadene- og får avslag på avslag. Etterhvert kjenner jeg meg fysisk uvel av å se et eneste skjema...
Siden jeg levde et normalt liv før jeg ble syk har jeg et -som banken beskrev- lite lån. Relativt lite, ja! Men det er nettop dette lånet som setter situasjonen min i et kronisk press. Banken strekker seg ikke mens samtidig har ikke NAV noe ansvar for låneutgifter og dermed regnes ikke utgifter til lån med i vurderingen av min totaløkonomi. Puh!
Heldigvis har jeg opplevd sakelig, dyktig sosionom som kan sette opp regnestykker, tegne og forklare uten at jeg føler at jeg blir revet i fillebiter. NAVs lover og regler rammer meg hardt- litt tilfeldig- men der står jeg! Og innen NAV gjøres ingen individuelle vurderinger- jeg godtar sosionomens ord. Hadde det enda vært bare meg... men det rammer veldig mange andre. For å være ærlig: Jeg forstår at enkelte kan bli så desperate i møte med NAV at de klikker! Det skal en seig psyke til for å stå på utsida av samfunnslivet, slik særdeles mange mennesker som står i NAVs eviglange kø gjør*
Jeg kommer meg gjennom denne bøygen- takket være hjelp fra slekt og venner. Men det gjør meg trist å vite hvordan det er å være enslig langtidssyk. Det gjør meg fryktelig trist- men ikke motløs! Snarer tvert imot. Jeg har bestemt meg for å bruke en del av livet mitt på å være en "sakelig kritiker". Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm er feks en person som trenger en liten påminnelse om hvordan virkeligheten ER- hennes utsagn om individuell oppfølging som nevnt i Dagsavisen, er svada.
Per Arne Dahl skrev "Stå opp og presenter deg!" Jeg skal presentere den samfunnssida jeg ser og har sett. Jeg skal være med og presentere at i Norge som "økonomisk går så det suser" står enkelte grupper utenfor mens festen pågår. Mange fester er trivelige på utsida- dersom man har foretatt valget om å feste ute sjøl. Mange har ingen valg- de har ikke ressurser til å bli endel av det rike samfunnet. Jeg er utrolig glad for at jeg er voksen og har en ballast i oppvekst, studier, familie, yrkeserfaring osv som gjør at jeg kan grave nederst i overmotet og nekte å innta offerrolla.
Det NYTTER å "stå opp og presentere seg"! Man må bare kaste lassoen dit "åta" fins. Hadde aldri trodd jeg skulle bli så begeistret for Erna Solberg- men det er jeg! Kanskje da totalt feil å blande inn Venstre... men noen må krangle (V og SV) mens andre må få fram rett budskap til rett tid i rett fora* Her har Erna Solberg gjort en fantastisk jobb for ME sykdommen siste tida! Slik sett er hun mitt forbilde i denne sammenhengen.
"Klag gjerne! Men kom ikke til meg med en eneste klage uten at du samtidig har et forslag til løsning!" ... dette er min læresetning fra lærer Bollerud på folkehøgskolen.
Jeg er blitt oppfordret til å skrive mer fra ei som betegner seg som "profesjonell pasient"- og det er jeg allerede så smått i gang med :) Mine offisielle skriblerier som innspill til Stortinget under debatt om "tillit til NAV" hadde overskrift : "Mitt Drømme- NAV" og følger i neste blogginnlegg :
Venstre ber regjeringen lytte til Nav
Dagsavisen.no / Innenriks /
Nav vil gi mer i sosialhjelp Skriv en kommentar
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål.
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål. Foto: Hilde Unosen
Norske sosialhjelpsatser er for lave til at de kan hjelpe sosialklienter med å komme seg ut av fattigdom og passivitet. Det mener Nav som nå ønsker å øke satsene.
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål.
- NAV begår for mange feil
Riksrevisjonen slår fast at kvaliteten på NAVs saksbehandling er for dårlig.
* Kobler registre - avslører svindel
NTB 28. november 2011, oppdatert 28. november 2011 09:12
Forslaget kommer fram i en intern rapport fra Nav til regjeringen, melder NRK.
Nav peker på at det å avskaffe fattigdom er en av regjeringens viktigste mål, og mener at dagens satser er så lave at de ikke hjelper langvarige sosialklienter til å bryte ut av det onde mønsteret og klare seg selv.
Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm (Ap) kan ikke love at rådet blir fulgt.
– Det som er poenget er at det skal gjøres en individuell vurdering for den enkelte, og det er det som er avgjørende for hva man faktisk skal sitte igjen med, sier Bjurstrøm.
-------------------------------------------------------------------------------
ALDRI skal jeg gi meg sjøl lov å glemme det jeg har opplevd via kontakt med NAV!
ALDRI skal jeg tillate meg å "ymte frampå" at et menneske som ikke er i arbeid må ta seg sammen og slutte å leve på andres skattepenger*
ALDRI kan jeg ha tillit til at jeg- eller andre- får den hjelp de har behov for dersom de rammes av helsesvikt. Desverre :(
Vi bor i et av verdens rikeste land. Vi har etterhvert kanskje fått verdens mest naive befolkning?
Mange tror at hjelpeapparatet står klart til å støtte deg om du ikke klarer å skaffe deg egen inntekt pga helsesvikt. Mange tror at helsevesenet står klart til å hjelpe deg ved sykdom.
Etterhvert som min sykdomstid blir mer langvarig jo mer glipper alle naive bilder av støtteapparatet. Det ligner et mosaikkbilde der biter sprekker og forsvinner.
Mest av alt står jeg med et stort skrik : "Det KAN ikke være mulig?? Det KAN ikke være sant??"
Jeg kjenner at de dyrekjøpte erfaringene bla med NAV har gjort meg vondt! Det gnager meg i sjela å vite at forskjellene på fattig og rik øker- og at endel som sitter i fattigdomsfella gjør det fordi de er syke. Å bli stående i ei uviss kø innen NAV systemet rammer særlig hardt enslige som ikke har andres økonomi å lene seg på- og det rammer særdeles hardt de unge.
Skal vi bare akseptere at samfunnet er slik med et skuldertrekk som uttrykker "dette angår ikke meg"? Jeg- og mange med meg, vet at dette kan ramme hvem som helst når som helst.
ALDRI skal jeg tillate meg sjøl å la denne livssituasjonen knekke meg slik at jeg inntar en offerrolle. Jeg skal tvert imot- kjempe med alt jeg har.. Iblant skal jeg ta ibruk overmotet- det motet der jeg er inneforstått med at jeg kan provosere personer jeg har opplevd som venner- fordi de ikke tåler at jeg er ærlig om svakhet.
Nylig tok jeg et bånnløft fra overmotet mitt og fortalte venner og slekt om min pressede økonomi pga NAVs rigide reglement. Jeg har kalkulert med at det kan skape negative reaksjoner. Men jeg opplever mest støtte.
Siden jeg som enslig har tjent littegrann over et visst innteksbeløp har jeg rett og slett ikke krav på noe annet enn minstebeløp mens jeg står i NAVs uvisse ventekø. Uansett hvor jeg henvender meg- i bank, hos NAV (faktisk) og ellers får jeg bare beskjed om ulike typer støtteordninger jeg MÅ søke... I banken har de gjentatt i alle disse åra "Jeg forstår ikke hvordan du klarer deg! Har du søkt bostøtte? osv" Og jeg skriver søknadene- og får avslag på avslag. Etterhvert kjenner jeg meg fysisk uvel av å se et eneste skjema...
Siden jeg levde et normalt liv før jeg ble syk har jeg et -som banken beskrev- lite lån. Relativt lite, ja! Men det er nettop dette lånet som setter situasjonen min i et kronisk press. Banken strekker seg ikke mens samtidig har ikke NAV noe ansvar for låneutgifter og dermed regnes ikke utgifter til lån med i vurderingen av min totaløkonomi. Puh!
Heldigvis har jeg opplevd sakelig, dyktig sosionom som kan sette opp regnestykker, tegne og forklare uten at jeg føler at jeg blir revet i fillebiter. NAVs lover og regler rammer meg hardt- litt tilfeldig- men der står jeg! Og innen NAV gjøres ingen individuelle vurderinger- jeg godtar sosionomens ord. Hadde det enda vært bare meg... men det rammer veldig mange andre. For å være ærlig: Jeg forstår at enkelte kan bli så desperate i møte med NAV at de klikker! Det skal en seig psyke til for å stå på utsida av samfunnslivet, slik særdeles mange mennesker som står i NAVs eviglange kø gjør*
Jeg kommer meg gjennom denne bøygen- takket være hjelp fra slekt og venner. Men det gjør meg trist å vite hvordan det er å være enslig langtidssyk. Det gjør meg fryktelig trist- men ikke motløs! Snarer tvert imot. Jeg har bestemt meg for å bruke en del av livet mitt på å være en "sakelig kritiker". Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm er feks en person som trenger en liten påminnelse om hvordan virkeligheten ER- hennes utsagn om individuell oppfølging som nevnt i Dagsavisen, er svada.
Per Arne Dahl skrev "Stå opp og presenter deg!" Jeg skal presentere den samfunnssida jeg ser og har sett. Jeg skal være med og presentere at i Norge som "økonomisk går så det suser" står enkelte grupper utenfor mens festen pågår. Mange fester er trivelige på utsida- dersom man har foretatt valget om å feste ute sjøl. Mange har ingen valg- de har ikke ressurser til å bli endel av det rike samfunnet. Jeg er utrolig glad for at jeg er voksen og har en ballast i oppvekst, studier, familie, yrkeserfaring osv som gjør at jeg kan grave nederst i overmotet og nekte å innta offerrolla.
Det NYTTER å "stå opp og presentere seg"! Man må bare kaste lassoen dit "åta" fins. Hadde aldri trodd jeg skulle bli så begeistret for Erna Solberg- men det er jeg! Kanskje da totalt feil å blande inn Venstre... men noen må krangle (V og SV) mens andre må få fram rett budskap til rett tid i rett fora* Her har Erna Solberg gjort en fantastisk jobb for ME sykdommen siste tida! Slik sett er hun mitt forbilde i denne sammenhengen.
"Klag gjerne! Men kom ikke til meg med en eneste klage uten at du samtidig har et forslag til løsning!" ... dette er min læresetning fra lærer Bollerud på folkehøgskolen.
Jeg er blitt oppfordret til å skrive mer fra ei som betegner seg som "profesjonell pasient"- og det er jeg allerede så smått i gang med :) Mine offisielle skriblerier som innspill til Stortinget under debatt om "tillit til NAV" hadde overskrift : "Mitt Drømme- NAV" og følger i neste blogginnlegg :
tirsdag 29. november 2011
Ord over grind
* Ukens dikt for voksne
* Arkiv
Ord over grind
Du går fram til mi inste grind
og eg går òg fram til di.
Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.
Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som galdt oss to.
Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.
Står du der ikkje ein dag eg kjem
fell det meg lett å snu
når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.
Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastrande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha heim i mitt hus.
Forfatter: Halldis Moren Vesaas
* Arkiv
Ord over grind
Du går fram til mi inste grind
og eg går òg fram til di.
Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.
Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som galdt oss to.
Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.
Står du der ikkje ein dag eg kjem
fell det meg lett å snu
når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.
Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastrande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha heim i mitt hus.
Forfatter: Halldis Moren Vesaas
To millioner til forskning på ME - Helse - Arbeiderpartiet
28. november hadde Høyre ved Erna Solberg en interpellasjon i Stortinget angående ME.
Erna Solberg har engasjert seg positivt i debatten rundt ME- og jeg må bare si at selv om jeg ikke er noen Høyrevelger har jeg stor respekt for Erna! Hun er virkelig dyktig til å få fram budskapet sitt.
Unge aktive ME og/eller FM syke har vært invitert til Stortinget for prat rundt temaet. Likeens i forhold til NAV. Når politikere inviterer "den som har skoen på- og kjenner daglig hvor den trykker" til lengre samtale rundt ME viser de at de er oppriktig interessert!
Politikken er jo et gi-og-få spill.
At forskerne på Haukeland som har funnet et "spor til ME kur" nå får økonomiske midler til videre forskning er STORT. Å kunne gi HÅP til unge ME syke er mer verd enn ordforrådet mitt kan beskrive! Også til oss som er eldre, selvsagt- men jeg tenker aller mest på barn og unge...
To millioner til forskning på ME - Helse - Arbeiderpartiet
Erna Solberg har engasjert seg positivt i debatten rundt ME- og jeg må bare si at selv om jeg ikke er noen Høyrevelger har jeg stor respekt for Erna! Hun er virkelig dyktig til å få fram budskapet sitt.
Unge aktive ME og/eller FM syke har vært invitert til Stortinget for prat rundt temaet. Likeens i forhold til NAV. Når politikere inviterer "den som har skoen på- og kjenner daglig hvor den trykker" til lengre samtale rundt ME viser de at de er oppriktig interessert!
Politikken er jo et gi-og-få spill.
At forskerne på Haukeland som har funnet et "spor til ME kur" nå får økonomiske midler til videre forskning er STORT. Å kunne gi HÅP til unge ME syke er mer verd enn ordforrådet mitt kan beskrive! Også til oss som er eldre, selvsagt- men jeg tenker aller mest på barn og unge...
To millioner til forskning på ME - Helse - Arbeiderpartiet
mandag 28. november 2011
Voss- Gol
Buss for tog turen fra Voss til Gol var verd forsinkelsene.
Flott natur- og det er ei evighet siden jeg har kjørt over Hemsedal. Det fristet til gjentagelse- på sommerstid :)
At jeg ikke rakk toget videre til Gudbrandsdalen erstattet NSB med taxi for tog til en pris på
1 458 kr...
Litt komisk å høre radio og diskusjon om "lynhastighetstog".
Jaja bare jeg kommer fram dit jeg skal uten andre problem enn forsinkelse så er jeg godt
fornøyd :)
søndag 27. november 2011
lørdag 26. november 2011
onsdag 23. november 2011
Dokumentasjon
Følte jeg måtte dokumentere at jeg HAR vært ute! Og SOM det regner. Det vi i Gudbrandsdalen syns er "my" vær... Det ligner ikke* Men samme det- trivelig innendørs :-D
søndag 20. november 2011
Link som jeg strever for å legge ut...
Fra Drammens Tidende del 1 19.nov
Fakta ME
En sykdom med foreløpig ukjent årsak, men hos mange kommer den etter ulike infeksjoner som for eksempel kyssesyken. Den offisielle betegnelsen er CFS (Chronic Fatigue Syndrome).
I Norge er det mellom 10-15.000 pasienter med ME.
Hovedsymptomene hos denne pasientgruppen er sykelig utmattelse og sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet, som ikke går over etter hvile. I tillegg rammes pasientene av en rekke andre symptomer som:
– Kognitive vansker
– Søvnproblemer
– Abnorme sanseinntrykk
– Mage- tarm problemer
– Sår hals
– Ømme lymfeknuter
– Muskelsmerter
– Smerte fra flere ledd
– Hodepine
– Hyppig vannlating
– Søvn hjelper ikke på symptomene
– temperaturreguleringsforstyrrelser
Det foreligger ikke noen spesifikk test som diagnostisere ME direkte.
Det å utelukke andre sykdommer svært sentralt i utredningen.
Sykdommen rammer barn og voksne i alle aldre, men først og fremst kvinner.
Per i dag finnes det ingen kur eller anerkjent behandling av ME.
Rituximab er legemiddelet kreftlegene Mella og Fluge brukte i forsøket med ME-syke pasienter. To av tre opplevde bedring.
Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som angriper B-lymfocyttene, en type hvite blodlegemer, i kroppen.
Legemiddelet brukes i økende grad i behandlingen av autoimmune sykdommer som for eksempel leddgikt.
Kilde: Overlege Øystein Fluge, Haukeland sykehus/ Wikipedia/TV2
En sykdom med foreløpig ukjent årsak, men hos mange kommer den etter ulike infeksjoner som for eksempel kyssesyken. Den offisielle betegnelsen er CFS (Chronic Fatigue Syndrome).
I Norge er det mellom 10-15.000 pasienter med ME.
Hovedsymptomene hos denne pasientgruppen er sykelig utmattelse og sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet, som ikke går over etter hvile. I tillegg rammes pasientene av en rekke andre symptomer som:
– Kognitive vansker
– Søvnproblemer
– Abnorme sanseinntrykk
– Mage- tarm problemer
– Sår hals
– Ømme lymfeknuter
– Muskelsmerter
– Smerte fra flere ledd
– Hodepine
– Hyppig vannlating
– Søvn hjelper ikke på symptomene
– temperaturreguleringsforstyrrelser
Det foreligger ikke noen spesifikk test som diagnostisere ME direkte.
Det å utelukke andre sykdommer svært sentralt i utredningen.
Sykdommen rammer barn og voksne i alle aldre, men først og fremst kvinner.
Per i dag finnes det ingen kur eller anerkjent behandling av ME.
Rituximab er legemiddelet kreftlegene Mella og Fluge brukte i forsøket med ME-syke pasienter. To av tre opplevde bedring.
Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som angriper B-lymfocyttene, en type hvite blodlegemer, i kroppen.
Legemiddelet brukes i økende grad i behandlingen av autoimmune sykdommer som for eksempel leddgikt.
Kilde: Overlege Øystein Fluge, Haukeland sykehus/ Wikipedia/TV2
Beste jeg har lest om ME, Fra DT del 2.
HURUM: Trude Schei sitter ved kjøkkenbordet med kaffekoppen mellom hendene.
Del på Facebook
51-åringen fra Holmsbu har sminket seg og tatt på pent tøy. Det er klær hun vanligvis kunne brukt på jobb, men jobbantrekkene hennes har hengt i skapet siden 1999. Schei klarer ikke jobbe. Hun er syk. Det synes bare ikke utenpå.
Ble redd
I 1999 arbeidet Trude Schei i en arkitektstilling i Oslo. Hun kunne jobbe titimersdager, tok seg gjerne en løpetur om kvelden og levde et gjennomsnittlig hektisk liv som småbarnsforelder.
Etter en voldsom influensa i 1999 tok livet en ny retning. Veien derfra er blitt tung og vond.
Da Trude følte seg litt bedre av influensaen, begynte hun å trene for å få igjen energien. Effekten ble den motsatte. Hun ble bare dårligere av å trene. Barna og mannen merket at hun alltid var sliten. På jobben husket hun ikke hva hun hadde gjort dagen før. Hun glemte ting og klarte ikke fullføre arbeidsoppgaver. Oftere og oftere måtte hun legge seg ned på gulvet på kontoret for å sove eller hvile. Hun skjønte ikke hva som skjedde.
– Dette er jo ikke meg. Er det en form for demens, tenkte hun. Det var noe hun ikke kunne forklare. Hun ble redd.
En dag klappet Trude sammen på jobb. Hun klarte ikke stoppe å gråte. Siden den dagen har hun ikke vært på jobb.
Legen ba henne hvile. Hun hvilte og hvilte, men ble utslitt av de minste ting hun prøvde å gjøre. Hun hadde smerter i ledd og mye hodepine. Energien og overskuddet var borte.
Tre år tok det å bli utredet. Turen gikk via fastlege, indremedisiner, revmatolog, psykolog og utprøving med medikamenter som gjorde henne verre i stedet for bedre.
– Jeg skrev selv til Dr. Harald Nyland på Haukeland på nevrologisk avdeling, og han lot meg komme dit. Endelig var det noen som trodde på meg. Endelig fikk jeg en diagnose, forteller Trude.
Hun mener det hadde vært lettere om hun hadde hatt en «vanlig» sykdom. Etter så mange år uten å bli trodd, hadde hun begynt å tvile på seg selv.
– Det er vanskelig å forholde seg til det man ikke kan se.
Krenkende
Trude Schei erkjenner at det var vanskelig å innse at hun ikke kunne jobbe. Hun opplevde det som et stort tap, og savnet etter å være i et fagmiljø var stort. I perioder tok hun av seg NTH-ringen sin. Hun følte seg ikke verdig å bruke den.
– Når man ikke jobber mister man mye av identiteten. Man blir satt på sidelinjen i samfunnet og man vet ikke lenger hvem man er. Det er en grusom følelse, sier Trude.
– En måned etter at jeg ble syk skulle jeg vært på møter i Kina. Jeg var vant til å få en anerkjennelse for jobben jeg gjorde, men i stedet satt jeg i et møte på trygdekontoret og ble fortalt at jeg ikke var syk, og at jeg ikke ville ut i jobb igjen. At jeg måtte ta meg sammen.
Øyebrynene heves. Hun sukker. Møtet med trygdekontoret, som det het den gang, omtaler hun som et kapittel for seg. Som veldig mange andre i samme situasjon blir møtene med helsevesenet og Nav, slitsomme, vonde og ofte krenkende. Hun mener det hele bunner i mangel på kunnskap.
Trude prater rolig, velartikulert. Ti år er gått siden hun fikk diagnosen.
En sykdom flere pasienter etter hvert ikke vil prate om. Mange ME-syke skammer seg over diagnosen.
– I møter med nye mennesker blir øynene glassaktig og flakkende når man forteller at man har ME og er trygdet, sier Trude.
51-åringen har mistet mange venner. Plutselig har man ikke noe å prate om lenger, og man orker ikke å gå bort, eller invitere til besøk.
Hest er best
Trude sitter i styret for fylkeslaget for ME-foreningen i Buskerud, og i hovedstyret for Norges ME-forening. Det føles meningsfylt, men kan være en utfordring når kroppen ikke vil være med. Sist seminar for fylkesledere måtte hun ligge på en seng bakerst i lokalet.
Trudes måte å komme seg ut på tur er på hesteryggen. På en gård i Holmsbu har hun egen hest sammen med sin hestegale datter. Stalljentene tar seg av møkkingen.
Hjemme har hun et smykkeverksted, i tillegg prøver hun å male litt. Slik får hun utløp for kreativiteten.
Opp en liten trapp fra kjøkkenet har står en pc på et kontor. Utsikten utover sjøen er beroligende.
– Der sitter jeg og skriver litt. Det gjelder å finne andre verdier i livet.
Tiden som forsvinner
Silje Buseth (35) får ikke vært den mammaen hun ønsker å være. Men kanskje en dag?
Da Silje Buseth fikk en ME-diagnosen i 2006 ble hun lettet- på et vist. Hun fikk svar på hva som var galt med, men det var også det eneste. Hun ble erklært ME-syk, men det er ikke noe legene kan gjøre.
Årene går og Silje føler at tiden flyr fra henne. Hennes høyeste ønske er å bli frisk før barna blir store. I mellomtiden bruker hun Facebook som et overlevelsesverktøy.Sosial isolasjon
– Mange med ME velger å være alene. De vil ikke være til belastning for noen, forteller Silje.
Hun skjønner dem godt. Selv møtte hun samboeren sin etter at hun ble syk, og hun «advarte» ham. Silje smiler forsiktig.
– Jeg føler jo at det går ut over alle at jeg er syk. At jeg drar med meg hele familien, sier Silje fra skinnstolen i stuen. Det er her hun sitter når barna er på skolen. Ellers så ligger hun i sengen. Når det et tomt og stille i huset må hun lade batteriene, slik at hun kan hjelpe barna med lekser og kanskje lage middag til dem kommer hjem.
Silje håpet på et sosialt nettverk da hun flyttet med samboeren til Krokstadelva for to år siden. Sånn er det ikke blitt. Det hun har av krefter brukes på familien. Gjør hun noe utenfor huset, som å gå til tannlegen eller frisøren, må hun gjerne ligge en dag eller to for å hente seg inn igjen.
– Samboeren min pleier å sammenligne det med en mobil som må lades, smiler hun.
Inntil for få måneder siden var postkassa 50 meter nedi bakken et dagsmål. Nå makter hun ikke det lenger.
Hun er husbunden, akkurat som så mange andre med ME. Sosialt isolert i sitt eget hus.
ME-gruppe
Det som holder Silje oppe, i tillegg til familien, er ME-gruppa «Doktor God» på Facebook. Der er i hovedsak kvinner mellom 20 og 40 år aktive. Alle er kvinner som ønsker å komme seg tilbake i jobb. Her diskuterer de, de gir hverandre råd og er hverandres leger – basert på egne erfaringer.
– Dette er det eneste stedet jeg føler jeg har fått hjelp, sier hun.
Etter at legene ved Haukeland presenterte de oppsiktsvekkende forskningsresultatene som kan gjøre ME-syke friske, har aktiviteten på «Doktor God» eskalert.
– Det gir håp, men samtidig er det ikke mange som tør å tro på noe enda, forteller Silje.
Var «heldig»
Silje er opprinnelig fra Ål. Det var der hun bodde da hun ble syk.
– Jeg klappet sammen da jeg hadde vært hos frisøren i Gol, forteller hun.
Hun jobbet da på kontor på psykiatrisk poliklinikk i Ål, men hadde hanglet og vært utafor en periode. Hun satt utmattelsen i sammenheng med en tøff periode i livet. Hun mistet et barn og var gjennom en skilsmisse.
Denne dagen hos frisøren ble Silje kjørt til legevakten, uten at legen fant noe galt. Over en lengre periode ble hun sent til alle mulige spesialister, uten å finne ut noe.
Da Dr. Nyland, norsk professor i medisin ved Universitetet i Bergen og overlege ved Haukeland Universitetssykehus, skulle holde et kurs i Hallingdal, benyttet Siljes lege sjansen.
Han tok med seg alle papirene hennes og spurte om han kunne se på dem. Ikke så lenge etter fikk Silje ME-diagnosen.
Livet som alenemor gikk videre med en diagnose i bagasjen. Uten at det gjorde livet særlig annerledes. Heldigvis bodde hun i kjelleren hos foreldrene. Hvis ikke vet hun ikke hvordan det ikke gått.
Frisk?
– Det er lettere å fortelle om sykdommen nå enn i 2006, sier Silje. Men fortsatt opplever hun at folk kommenterer at hun ser så frisk ut. De forstår ikke at hun kan være syk.
– Det er når vi er friske vi kan gå ut. De ser oss ikke hjemme i huset.
Denne dagen har Silje sminket seg. Hun ser ut som en vanlig småbarnsmor i 30-årene, forskjellen er at hun har hvilt et par dager før Drammens Tidende dukket opp.
– Mange tror det bare er å ta et kurs i Oslo, så blir man helt bra, sier hun.
Silje prøvde nettopp det. 35-åringen var på et av de aller første kursene i Lightning Prosess. Da hun erkjente at hun ikke kunne bli frisk av LP, prøvde hun Lillestrømklinikken. – Endelig noe annet enn LP, tenkte hun.
Med rundt sju antibiotika- og probiotika-kurer, som skal bygge opp igjen kroppen, fløy tusenlappene. Over 50.000 kroner fra egen lomme gikk med til prøver og medisiner før hun bestemte seg for å kutte det ut. Noe endring merket hun. Men utgiftene ble for store.
For ungene
Silje tenker mye på framtiden. På at hun ikke får vært den mammaen hun ønsker å være. Hun senker stadig ambisjonsnivået, men når det kommer til jul sitter det langt inne å kutte ut tradisjoner – for ungenes del. Hun startet med å lage julekalender til barna i september.
– Jeg må bare bruke mye lengre tid på alt.
De bortgjemte blant oss
– Hun ligger rett her inne.
Vi sitter på kjøkkenet i barndomshjemmet til Jørgen Jelstad. En toetasjes hvit gårdsbygning i Vestfossen. Han peker på rommet bak den brune kjøkkeninnredningen. Vegg i vegg, i et lydisolert og mørklagt rom i en ombygd del av huset, ligger moren. Der har hun ligget i omtrent fem år. Hun har ME.
Nylig ga Jelstad ut boken «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom».
En bok som starter forordet med «Noe er i ferd med å skje». En setning som gir håp. For Jelstad tror det er endringer på gang.
Helsedirektoratet har beklaget ovenfor ME-pasienter og de har erkjent at altfor lite er blitt gjort for denne pasientgruppen. I tillegg har legene Dr. Mella og Dr. Fluge ved Haukeland sykehus funnet en kreftmedisin som har gitt lovende resultater på ME-pasienter. Forskningsrapporten har vekket stor internasjonal oppmerksomhet.
– Er det om jeg tror, kan det skje noe raskere enn mange tror, sier Jørgen Jelstad med optimisme i stemmen.
Hans måte
– I 2006 ble jeg ganske ... Hva skal jeg si?
Jørgen stopper opp.
– Man påvirkes en del. Jeg måtte komme meg vekk, så jeg reiste i Nord- og Sør-Amerika i ett år.
Moren til Jørgen hadde allerede vært syk lenge. Så syk at hun var bundet til sengen. Det var ikke engang mulig for henne å sitte på sengekanten. Hun forsøke lenge å holde seg i aktivitet, selv på sengekanten, men det var forgjeves. Hun ble bare sykere av det.
Hun måtte mates med brød skåret i små biter og ha maske foran øynene fordi smertene av lys var så store.
– Jeg husker dagen før jeg dro, da lettet hun på masken og så på meg. Det er over fire år siden, og jeg har ikke sett henne i øynene siden, forteller Jelstad i boka.
I løpet av året på reise fikk Jørgen tid til å tenke. Hvordan kunne han utgjøre en forskjell? Jørgen bestemte seg for å skrive bok. Det var hans måte å gjøre noe for dem det gjelder – og for mamma.
Samtidig skulle ikke dette være en historie om mamma, men om sykdommen, om fordommene og om et helsevesen som møter noe de ikke forstår. En seriøs bok om ME, ikke et kampskrift for sykdommen.
Det har vært en lang, tung og lærerik reise for Jørgen. En reise i ord, konferanser, forskning, leger, pasienter og historie. Det har ført ham rundt i verden, til Canada, USA og England til samtaler med psykiatere, immuniloger og pasienter. Det har vært latter og gråt, han har følt arroganse og verdighet. Reisen har forandret ham som menneske.
Distanse
– Jeg har vært nødt til å distansere meg ganske mye i møtene med de ME-syke. Det går inn på meg å se hvor syke de er. Og det går inn på meg å høre hvordan menneskene er blitt møtt. Det er helt jævlig å se.
Uvissheten og usikkerheten er tøff å leve med, både for de syke og for de pårørende.
– Man aner ikke om det skjer noe, om det noen gang stopper, sier Jørgen.
«Hivpasientene mine er stort sett friske og raske takket være tre tiår med intens og glimrende forskning, og investeringer på milliarder av dollar. Mange av CFS/ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og jeg vil si hvis jeg kunne velge mellom de to, så ville jeg foretrukket å ha Hiv», professor i medisin Nancy G. Klimas til New York Times i 2009.
Navnet
– Kronisk utmattelsessyndrom. Navnet er kanskje det verste som har skjedd for denne sykdommen. Det er en av hovedgrunnen til at sykdommen ikke er blitt tatt alvorlig, mener Jørgen.
Navnet legger vekt på utmattelse, mens sykdommen dreier seg om så mye mer enn det. ME-syke får sykdomsfølelse etter belastning. Flere forklarer det som en følelse av kraftig influensa inkludert en dagen derpå følelse. Søvnproblemer, konsentrasjonsproblemer, hukommelsesproblemer kommer å toppen av det.
Samtidig er det en sykdom som det er vanskelig å diagnostisere for leger som ikke har erfaring med mange ME-pasienter.
– Debatten om dette virkelig er en sykdom ble avsluttet for mange år siden, sier Jørgen Jelstad.
– De som kaller dette en motesykdom beviser at de ikke følger med.
Han blir oppgitt av de stigmatiserende holdningene som eksisterer. Man vet at dette dreier seg om en fysisk sykdom. Flere forskere og leger tror det har med immunforsvaret og sentralnervesystemet å gjøre – de vet bare ikke på hvilken måte.
Forskningsresultatene til Dr. Mella og Dr. Fluge ved Haukeland sykehus har vekket oppsikt. Det er første gang i historien at man har sett noe slikt.
Kjent på boka
I dag får Jørgens mamma mat gjennom sonde. Hun har assistenter og hjemmesykepleier for å avlaste familien.
Hun har kjent på boken til sønnen, men hun har ikke sett den. Og hun er for syk å gi en kommentar til Drammens Tidende.
– Det er som det er, og man må forholde seg til det ...
PS! l «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom».
Flere hadde tro på prosjektet, så ikke lenge etter fikk han støtte av Fritt ord og fra NFF (Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening). I 2010 fikk han kontrakt med Cappelen Damm forlag.l Begynte å jobbe med boka tidlig i 2009. Har jobbet etter journalistisk arbeidsmetoder.Vokst opp i Vestfossen, bor i Oslo.Utdannet fysioterapeut og forfatter. Jørgen mener boken hans er til allmenn interesse, men mest av alt håper han at helsepersonell leser den. Ikke for at de skal være enige, men for at de skal kunne diskutere. De skal få et nyansert bilde av sykdommen og ME-syke.
Innrømmer dårlig tilbud
ME-pasienter har opplevd å ikke bli trodd, og er blitt henvist til psykiatrien. Etter nye funn tyder alt på at ME er en fysisk sykdom. Helsedirektoratet har tatt selvkritikk i forhold til hvordan de ME-syke har blitt møtt av helsevesenet.
– Jeg tror at vi i for liten grad har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelse på en god nok måte, sa Bjørn Guldvog (bildet), assisterende direktør i Helsedirektoratet til TV 2 for litt under en måned siden.
Han innrømmet at de ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse pasientene. Dette er delvis baset på en fersk SINTEF-rapport. Konklusjonen var nedslående, og viste at veldig lite er skjedd siden 2007. Blant annet er det mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferd- og helsetjenesten. Det er også mangler i behandlingen.
I disse dager jobber Helsedirektoratet med saken, og de lover å komme med konkrete tiltak innen noen uker.
Forfatter Jørgen Jelstad til ve, Anette G samt en av forskerne fra Haukeland til hø.
Del på Facebook
51-åringen fra Holmsbu har sminket seg og tatt på pent tøy. Det er klær hun vanligvis kunne brukt på jobb, men jobbantrekkene hennes har hengt i skapet siden 1999. Schei klarer ikke jobbe. Hun er syk. Det synes bare ikke utenpå.
Ble redd
I 1999 arbeidet Trude Schei i en arkitektstilling i Oslo. Hun kunne jobbe titimersdager, tok seg gjerne en løpetur om kvelden og levde et gjennomsnittlig hektisk liv som småbarnsforelder.
Etter en voldsom influensa i 1999 tok livet en ny retning. Veien derfra er blitt tung og vond.
Da Trude følte seg litt bedre av influensaen, begynte hun å trene for å få igjen energien. Effekten ble den motsatte. Hun ble bare dårligere av å trene. Barna og mannen merket at hun alltid var sliten. På jobben husket hun ikke hva hun hadde gjort dagen før. Hun glemte ting og klarte ikke fullføre arbeidsoppgaver. Oftere og oftere måtte hun legge seg ned på gulvet på kontoret for å sove eller hvile. Hun skjønte ikke hva som skjedde.
– Dette er jo ikke meg. Er det en form for demens, tenkte hun. Det var noe hun ikke kunne forklare. Hun ble redd.
En dag klappet Trude sammen på jobb. Hun klarte ikke stoppe å gråte. Siden den dagen har hun ikke vært på jobb.
Legen ba henne hvile. Hun hvilte og hvilte, men ble utslitt av de minste ting hun prøvde å gjøre. Hun hadde smerter i ledd og mye hodepine. Energien og overskuddet var borte.
Tre år tok det å bli utredet. Turen gikk via fastlege, indremedisiner, revmatolog, psykolog og utprøving med medikamenter som gjorde henne verre i stedet for bedre.
– Jeg skrev selv til Dr. Harald Nyland på Haukeland på nevrologisk avdeling, og han lot meg komme dit. Endelig var det noen som trodde på meg. Endelig fikk jeg en diagnose, forteller Trude.
Hun mener det hadde vært lettere om hun hadde hatt en «vanlig» sykdom. Etter så mange år uten å bli trodd, hadde hun begynt å tvile på seg selv.
– Det er vanskelig å forholde seg til det man ikke kan se.
Krenkende
Trude Schei erkjenner at det var vanskelig å innse at hun ikke kunne jobbe. Hun opplevde det som et stort tap, og savnet etter å være i et fagmiljø var stort. I perioder tok hun av seg NTH-ringen sin. Hun følte seg ikke verdig å bruke den.
– Når man ikke jobber mister man mye av identiteten. Man blir satt på sidelinjen i samfunnet og man vet ikke lenger hvem man er. Det er en grusom følelse, sier Trude.
– En måned etter at jeg ble syk skulle jeg vært på møter i Kina. Jeg var vant til å få en anerkjennelse for jobben jeg gjorde, men i stedet satt jeg i et møte på trygdekontoret og ble fortalt at jeg ikke var syk, og at jeg ikke ville ut i jobb igjen. At jeg måtte ta meg sammen.
Øyebrynene heves. Hun sukker. Møtet med trygdekontoret, som det het den gang, omtaler hun som et kapittel for seg. Som veldig mange andre i samme situasjon blir møtene med helsevesenet og Nav, slitsomme, vonde og ofte krenkende. Hun mener det hele bunner i mangel på kunnskap.
Trude prater rolig, velartikulert. Ti år er gått siden hun fikk diagnosen.
En sykdom flere pasienter etter hvert ikke vil prate om. Mange ME-syke skammer seg over diagnosen.
– I møter med nye mennesker blir øynene glassaktig og flakkende når man forteller at man har ME og er trygdet, sier Trude.
51-åringen har mistet mange venner. Plutselig har man ikke noe å prate om lenger, og man orker ikke å gå bort, eller invitere til besøk.
Hest er best
Trude sitter i styret for fylkeslaget for ME-foreningen i Buskerud, og i hovedstyret for Norges ME-forening. Det føles meningsfylt, men kan være en utfordring når kroppen ikke vil være med. Sist seminar for fylkesledere måtte hun ligge på en seng bakerst i lokalet.
Trudes måte å komme seg ut på tur er på hesteryggen. På en gård i Holmsbu har hun egen hest sammen med sin hestegale datter. Stalljentene tar seg av møkkingen.
Hjemme har hun et smykkeverksted, i tillegg prøver hun å male litt. Slik får hun utløp for kreativiteten.
Opp en liten trapp fra kjøkkenet har står en pc på et kontor. Utsikten utover sjøen er beroligende.
– Der sitter jeg og skriver litt. Det gjelder å finne andre verdier i livet.
Tiden som forsvinner
Silje Buseth (35) får ikke vært den mammaen hun ønsker å være. Men kanskje en dag?
Da Silje Buseth fikk en ME-diagnosen i 2006 ble hun lettet- på et vist. Hun fikk svar på hva som var galt med, men det var også det eneste. Hun ble erklært ME-syk, men det er ikke noe legene kan gjøre.
Årene går og Silje føler at tiden flyr fra henne. Hennes høyeste ønske er å bli frisk før barna blir store. I mellomtiden bruker hun Facebook som et overlevelsesverktøy.Sosial isolasjon
– Mange med ME velger å være alene. De vil ikke være til belastning for noen, forteller Silje.
Hun skjønner dem godt. Selv møtte hun samboeren sin etter at hun ble syk, og hun «advarte» ham. Silje smiler forsiktig.
– Jeg føler jo at det går ut over alle at jeg er syk. At jeg drar med meg hele familien, sier Silje fra skinnstolen i stuen. Det er her hun sitter når barna er på skolen. Ellers så ligger hun i sengen. Når det et tomt og stille i huset må hun lade batteriene, slik at hun kan hjelpe barna med lekser og kanskje lage middag til dem kommer hjem.
Silje håpet på et sosialt nettverk da hun flyttet med samboeren til Krokstadelva for to år siden. Sånn er det ikke blitt. Det hun har av krefter brukes på familien. Gjør hun noe utenfor huset, som å gå til tannlegen eller frisøren, må hun gjerne ligge en dag eller to for å hente seg inn igjen.
– Samboeren min pleier å sammenligne det med en mobil som må lades, smiler hun.
Inntil for få måneder siden var postkassa 50 meter nedi bakken et dagsmål. Nå makter hun ikke det lenger.
Hun er husbunden, akkurat som så mange andre med ME. Sosialt isolert i sitt eget hus.
ME-gruppe
Det som holder Silje oppe, i tillegg til familien, er ME-gruppa «Doktor God» på Facebook. Der er i hovedsak kvinner mellom 20 og 40 år aktive. Alle er kvinner som ønsker å komme seg tilbake i jobb. Her diskuterer de, de gir hverandre råd og er hverandres leger – basert på egne erfaringer.
– Dette er det eneste stedet jeg føler jeg har fått hjelp, sier hun.
Etter at legene ved Haukeland presenterte de oppsiktsvekkende forskningsresultatene som kan gjøre ME-syke friske, har aktiviteten på «Doktor God» eskalert.
– Det gir håp, men samtidig er det ikke mange som tør å tro på noe enda, forteller Silje.
Var «heldig»
Silje er opprinnelig fra Ål. Det var der hun bodde da hun ble syk.
– Jeg klappet sammen da jeg hadde vært hos frisøren i Gol, forteller hun.
Hun jobbet da på kontor på psykiatrisk poliklinikk i Ål, men hadde hanglet og vært utafor en periode. Hun satt utmattelsen i sammenheng med en tøff periode i livet. Hun mistet et barn og var gjennom en skilsmisse.
Denne dagen hos frisøren ble Silje kjørt til legevakten, uten at legen fant noe galt. Over en lengre periode ble hun sent til alle mulige spesialister, uten å finne ut noe.
Da Dr. Nyland, norsk professor i medisin ved Universitetet i Bergen og overlege ved Haukeland Universitetssykehus, skulle holde et kurs i Hallingdal, benyttet Siljes lege sjansen.
Han tok med seg alle papirene hennes og spurte om han kunne se på dem. Ikke så lenge etter fikk Silje ME-diagnosen.
Livet som alenemor gikk videre med en diagnose i bagasjen. Uten at det gjorde livet særlig annerledes. Heldigvis bodde hun i kjelleren hos foreldrene. Hvis ikke vet hun ikke hvordan det ikke gått.
Frisk?
– Det er lettere å fortelle om sykdommen nå enn i 2006, sier Silje. Men fortsatt opplever hun at folk kommenterer at hun ser så frisk ut. De forstår ikke at hun kan være syk.
– Det er når vi er friske vi kan gå ut. De ser oss ikke hjemme i huset.
Denne dagen har Silje sminket seg. Hun ser ut som en vanlig småbarnsmor i 30-årene, forskjellen er at hun har hvilt et par dager før Drammens Tidende dukket opp.
– Mange tror det bare er å ta et kurs i Oslo, så blir man helt bra, sier hun.
Silje prøvde nettopp det. 35-åringen var på et av de aller første kursene i Lightning Prosess. Da hun erkjente at hun ikke kunne bli frisk av LP, prøvde hun Lillestrømklinikken. – Endelig noe annet enn LP, tenkte hun.
Med rundt sju antibiotika- og probiotika-kurer, som skal bygge opp igjen kroppen, fløy tusenlappene. Over 50.000 kroner fra egen lomme gikk med til prøver og medisiner før hun bestemte seg for å kutte det ut. Noe endring merket hun. Men utgiftene ble for store.
For ungene
Silje tenker mye på framtiden. På at hun ikke får vært den mammaen hun ønsker å være. Hun senker stadig ambisjonsnivået, men når det kommer til jul sitter det langt inne å kutte ut tradisjoner – for ungenes del. Hun startet med å lage julekalender til barna i september.
– Jeg må bare bruke mye lengre tid på alt.
De bortgjemte blant oss
– Hun ligger rett her inne.
Vi sitter på kjøkkenet i barndomshjemmet til Jørgen Jelstad. En toetasjes hvit gårdsbygning i Vestfossen. Han peker på rommet bak den brune kjøkkeninnredningen. Vegg i vegg, i et lydisolert og mørklagt rom i en ombygd del av huset, ligger moren. Der har hun ligget i omtrent fem år. Hun har ME.
Nylig ga Jelstad ut boken «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom».
En bok som starter forordet med «Noe er i ferd med å skje». En setning som gir håp. For Jelstad tror det er endringer på gang.
Helsedirektoratet har beklaget ovenfor ME-pasienter og de har erkjent at altfor lite er blitt gjort for denne pasientgruppen. I tillegg har legene Dr. Mella og Dr. Fluge ved Haukeland sykehus funnet en kreftmedisin som har gitt lovende resultater på ME-pasienter. Forskningsrapporten har vekket stor internasjonal oppmerksomhet.
– Er det om jeg tror, kan det skje noe raskere enn mange tror, sier Jørgen Jelstad med optimisme i stemmen.
Hans måte
– I 2006 ble jeg ganske ... Hva skal jeg si?
Jørgen stopper opp.
– Man påvirkes en del. Jeg måtte komme meg vekk, så jeg reiste i Nord- og Sør-Amerika i ett år.
Moren til Jørgen hadde allerede vært syk lenge. Så syk at hun var bundet til sengen. Det var ikke engang mulig for henne å sitte på sengekanten. Hun forsøke lenge å holde seg i aktivitet, selv på sengekanten, men det var forgjeves. Hun ble bare sykere av det.
Hun måtte mates med brød skåret i små biter og ha maske foran øynene fordi smertene av lys var så store.
– Jeg husker dagen før jeg dro, da lettet hun på masken og så på meg. Det er over fire år siden, og jeg har ikke sett henne i øynene siden, forteller Jelstad i boka.
I løpet av året på reise fikk Jørgen tid til å tenke. Hvordan kunne han utgjøre en forskjell? Jørgen bestemte seg for å skrive bok. Det var hans måte å gjøre noe for dem det gjelder – og for mamma.
Samtidig skulle ikke dette være en historie om mamma, men om sykdommen, om fordommene og om et helsevesen som møter noe de ikke forstår. En seriøs bok om ME, ikke et kampskrift for sykdommen.
Det har vært en lang, tung og lærerik reise for Jørgen. En reise i ord, konferanser, forskning, leger, pasienter og historie. Det har ført ham rundt i verden, til Canada, USA og England til samtaler med psykiatere, immuniloger og pasienter. Det har vært latter og gråt, han har følt arroganse og verdighet. Reisen har forandret ham som menneske.
Distanse
– Jeg har vært nødt til å distansere meg ganske mye i møtene med de ME-syke. Det går inn på meg å se hvor syke de er. Og det går inn på meg å høre hvordan menneskene er blitt møtt. Det er helt jævlig å se.
Uvissheten og usikkerheten er tøff å leve med, både for de syke og for de pårørende.
– Man aner ikke om det skjer noe, om det noen gang stopper, sier Jørgen.
«Hivpasientene mine er stort sett friske og raske takket være tre tiår med intens og glimrende forskning, og investeringer på milliarder av dollar. Mange av CFS/ME-pasientene mine derimot, er forferdelig syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene, og jeg vil si hvis jeg kunne velge mellom de to, så ville jeg foretrukket å ha Hiv», professor i medisin Nancy G. Klimas til New York Times i 2009.
Navnet
– Kronisk utmattelsessyndrom. Navnet er kanskje det verste som har skjedd for denne sykdommen. Det er en av hovedgrunnen til at sykdommen ikke er blitt tatt alvorlig, mener Jørgen.
Navnet legger vekt på utmattelse, mens sykdommen dreier seg om så mye mer enn det. ME-syke får sykdomsfølelse etter belastning. Flere forklarer det som en følelse av kraftig influensa inkludert en dagen derpå følelse. Søvnproblemer, konsentrasjonsproblemer, hukommelsesproblemer kommer å toppen av det.
Samtidig er det en sykdom som det er vanskelig å diagnostisere for leger som ikke har erfaring med mange ME-pasienter.
– Debatten om dette virkelig er en sykdom ble avsluttet for mange år siden, sier Jørgen Jelstad.
– De som kaller dette en motesykdom beviser at de ikke følger med.
Han blir oppgitt av de stigmatiserende holdningene som eksisterer. Man vet at dette dreier seg om en fysisk sykdom. Flere forskere og leger tror det har med immunforsvaret og sentralnervesystemet å gjøre – de vet bare ikke på hvilken måte.
Forskningsresultatene til Dr. Mella og Dr. Fluge ved Haukeland sykehus har vekket oppsikt. Det er første gang i historien at man har sett noe slikt.
Kjent på boka
I dag får Jørgens mamma mat gjennom sonde. Hun har assistenter og hjemmesykepleier for å avlaste familien.
Hun har kjent på boken til sønnen, men hun har ikke sett den. Og hun er for syk å gi en kommentar til Drammens Tidende.
– Det er som det er, og man må forholde seg til det ...
PS! l «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom».
Flere hadde tro på prosjektet, så ikke lenge etter fikk han støtte av Fritt ord og fra NFF (Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening). I 2010 fikk han kontrakt med Cappelen Damm forlag.l Begynte å jobbe med boka tidlig i 2009. Har jobbet etter journalistisk arbeidsmetoder.Vokst opp i Vestfossen, bor i Oslo.Utdannet fysioterapeut og forfatter. Jørgen mener boken hans er til allmenn interesse, men mest av alt håper han at helsepersonell leser den. Ikke for at de skal være enige, men for at de skal kunne diskutere. De skal få et nyansert bilde av sykdommen og ME-syke.
Innrømmer dårlig tilbud
ME-pasienter har opplevd å ikke bli trodd, og er blitt henvist til psykiatrien. Etter nye funn tyder alt på at ME er en fysisk sykdom. Helsedirektoratet har tatt selvkritikk i forhold til hvordan de ME-syke har blitt møtt av helsevesenet.
– Jeg tror at vi i for liten grad har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelse på en god nok måte, sa Bjørn Guldvog (bildet), assisterende direktør i Helsedirektoratet til TV 2 for litt under en måned siden.
Han innrømmet at de ikke har utviklet en god nok helsetjeneste for disse pasientene. Dette er delvis baset på en fersk SINTEF-rapport. Konklusjonen var nedslående, og viste at veldig lite er skjedd siden 2007. Blant annet er det mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferd- og helsetjenesten. Det er også mangler i behandlingen.
I disse dager jobber Helsedirektoratet med saken, og de lover å komme med konkrete tiltak innen noen uker.
Forfatter Jørgen Jelstad til ve, Anette G samt en av forskerne fra Haukeland til hø.
lørdag 19. november 2011
"Slik er ME!"
http://www.me-nyheter.info/wp-content/uploads/2011/11/Drammenstidende-19.11.11.pdf
Slik er ME!": Akkurat det var min tanke da jeg leste denne fantastisk bra informasjonen om ME i Drammensavis dag :)
Håper fler leser denne...
Silje i artikkelen har nesten lik "stol" som meg.... :)
Siste tida har vært blytung og jeg erfarer gang på gang at "selv de jeg kunne forvente forstår- ikke forstår en døyt".. jeg snakker nå om de som jobber innen helsevesenet/ NAV.
Iblant tenker jeg at jeg kanskje har gjort en stor feil ved å tone ned prat om helseproblem og å bare trekke meg unna istedet for å bruke energi på å FÅ folk til å forstå...
Men stadig klapper jeg meg på skuldra og er enig med meg sjøl om at "det er bare som å stange hodet i veggen". Det fins nemlig ikke ORD for alt.. nå assosierte jeg plutselig til Finn Skårderud og hans kurs om "selvskading som har avløst anorexia" Når det ikke finnes ord må man finne andre løsningsmetoder... noen velger da å slutte å spise, noen å overspise, noen å skade seg fysisk og andre- som meg- å trekke seg unna til man har energi til å møte seg sjøl igjen. Ut fra mitt hode er det dette det handler om- å møte seg sjøl...
Hvem kan fatte at jeg ikke klarer å holde konsentrasjonen oppe på EN ting/ ett tema mer enn maks et kvarter om det er andre lyder i rommet enn de jeg skal fokusere på? At jeg- som alltid har elsket å lese- nå ikke kan lese mer enn kanskje 20 sider før jeg kjenner "hjernetåka kommer sigende". Da jeg gikk ut av NAV kontoret sist mandag gikk jeg rett inn på Coop Mega...igjennom butikken og ut igjen..jeg skulle jo ikke dit. I starten av sykdommen ble jeg skikkelig redd da jeg gjorde slike ting, tenkte at jeg kanskje var presenil. Etterhvert bare bekrefter jeg overfor meg sjøl at jeg er utmattet og har strekt strikken langt utover det jeg bør. Men jeg kan nesten ikke reise meg etter et kvarter og si til sosionomen på NAV :"sorry, nå hører jeg ikke hva du sier. jeg forstår ikke hva du mener. kan jeg ta ei fem minutters pause ute og så kommer jeg tilbake? Eller om vi kan fortsette neste mandag, kanskje?"
Jeg forventer ikke at en eneste frisk person i hele verden skal forstå hvordan det ER å ha ME.
Faktisk ikke*
Derfor vil jeg heller bruke energien på å snakke om ting som GIR energi- ikke tapper..." For egen del er jeg så strålende fornøyd med framgang i fysikken at jeg tåler at "ullhodet" ikke har vist samme bedring. Å tåle mer fysisk belastning gjør at jeg ikke føler meg sosialt isolert, slik Silje i Drammens-intervjuet beskriver. Og jeg holder fast ved at "jeg SKAL bli frisk av ME"...bare gi meg den tida det tar*
Enn så lenge står jeg i NAV-kø... "Du er nå kommet inn i ei kø som ikke er i bevegelse... vennligst vent...!" Etter 6 år i den køa venter jeg fortsatt... Et ordtak sier at "den som venter på noe "godt" venter aldri forgjeves".. Jeg er litt i tvil hvilket gode denne køa fører til men den som venter får se :)
Ett eksempel på tregheten i NAVs køsystem er at legen henviste meg til kognitiv terapi fordi hun vet trygdelegen vil kreve at jeg har vært hos psykolog. Fikk svar nylig om at jeg vil få time til kognitiv terapi men må påregne ca 12 måneders ventetid. 12 måneder går jo greit... jeg er liksom i "stand-by" modus allerede!
Noe er så alvorlig SYKT innenfor NAV-systemet....
så hinsides at jeg gidder ikke tenke mer på det. Koker meg istedet ei kanne kaffe og ser håndballkamp på tv ;)
Slik er ME!": Akkurat det var min tanke da jeg leste denne fantastisk bra informasjonen om ME i Drammensavis dag :)
Håper fler leser denne...
Silje i artikkelen har nesten lik "stol" som meg.... :)
Siste tida har vært blytung og jeg erfarer gang på gang at "selv de jeg kunne forvente forstår- ikke forstår en døyt".. jeg snakker nå om de som jobber innen helsevesenet/ NAV.
Iblant tenker jeg at jeg kanskje har gjort en stor feil ved å tone ned prat om helseproblem og å bare trekke meg unna istedet for å bruke energi på å FÅ folk til å forstå...
Men stadig klapper jeg meg på skuldra og er enig med meg sjøl om at "det er bare som å stange hodet i veggen". Det fins nemlig ikke ORD for alt.. nå assosierte jeg plutselig til Finn Skårderud og hans kurs om "selvskading som har avløst anorexia" Når det ikke finnes ord må man finne andre løsningsmetoder... noen velger da å slutte å spise, noen å overspise, noen å skade seg fysisk og andre- som meg- å trekke seg unna til man har energi til å møte seg sjøl igjen. Ut fra mitt hode er det dette det handler om- å møte seg sjøl...
Hvem kan fatte at jeg ikke klarer å holde konsentrasjonen oppe på EN ting/ ett tema mer enn maks et kvarter om det er andre lyder i rommet enn de jeg skal fokusere på? At jeg- som alltid har elsket å lese- nå ikke kan lese mer enn kanskje 20 sider før jeg kjenner "hjernetåka kommer sigende". Da jeg gikk ut av NAV kontoret sist mandag gikk jeg rett inn på Coop Mega...igjennom butikken og ut igjen..jeg skulle jo ikke dit. I starten av sykdommen ble jeg skikkelig redd da jeg gjorde slike ting, tenkte at jeg kanskje var presenil. Etterhvert bare bekrefter jeg overfor meg sjøl at jeg er utmattet og har strekt strikken langt utover det jeg bør. Men jeg kan nesten ikke reise meg etter et kvarter og si til sosionomen på NAV :"sorry, nå hører jeg ikke hva du sier. jeg forstår ikke hva du mener. kan jeg ta ei fem minutters pause ute og så kommer jeg tilbake? Eller om vi kan fortsette neste mandag, kanskje?"
Jeg forventer ikke at en eneste frisk person i hele verden skal forstå hvordan det ER å ha ME.
Faktisk ikke*
Derfor vil jeg heller bruke energien på å snakke om ting som GIR energi- ikke tapper..." For egen del er jeg så strålende fornøyd med framgang i fysikken at jeg tåler at "ullhodet" ikke har vist samme bedring. Å tåle mer fysisk belastning gjør at jeg ikke føler meg sosialt isolert, slik Silje i Drammens-intervjuet beskriver. Og jeg holder fast ved at "jeg SKAL bli frisk av ME"...bare gi meg den tida det tar*
Enn så lenge står jeg i NAV-kø... "Du er nå kommet inn i ei kø som ikke er i bevegelse... vennligst vent...!" Etter 6 år i den køa venter jeg fortsatt... Et ordtak sier at "den som venter på noe "godt" venter aldri forgjeves".. Jeg er litt i tvil hvilket gode denne køa fører til men den som venter får se :)
Ett eksempel på tregheten i NAVs køsystem er at legen henviste meg til kognitiv terapi fordi hun vet trygdelegen vil kreve at jeg har vært hos psykolog. Fikk svar nylig om at jeg vil få time til kognitiv terapi men må påregne ca 12 måneders ventetid. 12 måneder går jo greit... jeg er liksom i "stand-by" modus allerede!
Noe er så alvorlig SYKT innenfor NAV-systemet....
så hinsides at jeg gidder ikke tenke mer på det. Koker meg istedet ei kanne kaffe og ser håndballkamp på tv ;)
fredag 18. november 2011
18. november- Filosofiens dag
Filosofien helbreder ikke, men den bringer trøst. Det er jo allerede meget.
Francois de Voltaire
Filosofien er egentlig hjemlengsel, en trang til å føle seg hjemme overalt.
Novalis
---------------------------------------------------------------------------
-Medfødte ideer
Enkelte hevder også at vi alle har endel kunnskap som ligger i oss når vi blir født. Platon mente endog at alle mennesker ved fødselen har i seg all kunnskap det er mulig å oppnå, og at all læring rett og slett består i å gjenoppdage eller avdekke denne kunnskapen. Aristoteles var derimot av en annen oppfatning, han mente at mennesket ikke har noen kunnskap overhodet når det blir født og at bevisstheten ved fødselen er som en ubeskrevet tavle, en tabula rasa.
----------------------------------------------------------------------------
Francois de Voltaire
Filosofien er egentlig hjemlengsel, en trang til å føle seg hjemme overalt.
Novalis
---------------------------------------------------------------------------
-Medfødte ideer
Enkelte hevder også at vi alle har endel kunnskap som ligger i oss når vi blir født. Platon mente endog at alle mennesker ved fødselen har i seg all kunnskap det er mulig å oppnå, og at all læring rett og slett består i å gjenoppdage eller avdekke denne kunnskapen. Aristoteles var derimot av en annen oppfatning, han mente at mennesket ikke har noen kunnskap overhodet når det blir født og at bevisstheten ved fødselen er som en ubeskrevet tavle, en tabula rasa.
----------------------------------------------------------------------------
torsdag 17. november 2011
Det enkle er ofte det beste
I min verden
er naturen det aller beste
Naturen er her-
rett utfor døra
til fri bruk for den som ser
"Det enkle er ofte det beste"
er naturen det aller beste
Naturen er her-
rett utfor døra
til fri bruk for den som ser
"Det enkle er ofte det beste"
Abonner på:
Innlegg (Atom)