Jammen går det ann...

Å være langtidssyk er krevende arbeid-
mye mer krevende enn jobben jeg hadde en gang.
"Du som BARE går hjemme", kan noen si
-jammen sa jeg smør, sa kjærringa ...

Sist natt sov jeg 3 timer.
Da jeg kom til frokost i dag sa jeg : "å leve med ME er som å kjøre berg og dalbane- eneste forskjellen er at man ikke betaler med penger!!" Da svarte ei på gruppa kjapt :"Nei men prisen vi betaler er MYE høyere!"
Ei dårlig natts søvn avskriver jeg på "normalkontoen" og satser på bedre søvn natta etter.

Dagen i dag startet med at legen kom og ville ha en samtale nr 2. Og når denne dagen er omme kjenner jeg at skuldrene senker seg og jeg er superfornøyd med at det finnes steder der det går ann å få god hjelp! Jammen går det ann....
For det blir man i tvil om mens man kjemper i helsevesenet og opplever feks at det ikke er mulig å få målt et blodtrykk på kontoret hos fastlegen (av legesekretær)- da må man ha bestilt time på forhånd-dvs ca 3 uker før. Slike opplevelser gjør meg iblant så flau at jeg tør knapt si hvilke utdannelse jeg har :(

Legen på Skogli fikser og ordner og lager avtaler på et blunk. Nå faster jeg for utvidede blodprøver, bla stoffskifte. Senere i morgen skal jeg på sykehuset til røntgen. Til uka time hos revmatolog og til kognitiv testing hos ergoterapeut. Legen her har pratet med fastlegen min og de skal samarbeide om å ta opp igjen endel tester og vurdere MR og andre prøver pga det er endel år siden sist. Jeg føler meg forstått og ivaretatt- og attpåtil klarer legen å formidle at "vi ser at du trenger "ro" rundt situasjonen din"....Det er som musikk i ørene når krav og atter krav stilles som skyter bom i forhold til helsesituasjonen min.
Samtidig har legen bra humor. Ei fra Norddalen, der de har en litt skjev humor, hadde sagt til ham : "Hvis jeg ikke blir bedre etter dette oppholdet kommer jeg til å grave meg ned" Da kom det tørt fra legen :"Da kan du finne fram spaden..." Galgenhumor er en viktig overlevesesmekanisme mens man strever for å finne nåla i høystakken, som en diagnostisering i hennes tilfelle.

"Mindfullness" sto på programmet i dag. Jeg har lenge ønsket å lære en type meditasjon/ yoga men aldri kommet dit. Denne varianten virket veldig fin.
Etter oppholdet på Skogli i 2007 har jeg mange ganger sagt at legen her (en annen enn den vi har nå) reddet meg fra å bli sykere av ME, det var også han som forsto sykdommen. Denne gangen har jeg et annet fokus- men vi har ei spennende gruppe på 8 svært ulike personer. Vi møter sykdommen på ulik måte og har ulike tilleggssykdommer. Det skal bli mange interessante samtalegrupper og diskusjoner også.
Jeg holdt på å tråkke utti.... Noen leter febrilsk etter et halmstrå og satser masse penger, energi og nesten hele tilværelsen på å skape et alternativt kosthold. Helt greit det- men for enkelte blir det nærmest en egen religion som de skal forkynne til alle som kommer i deres vei. Det kjenner jeg blir så feil! Og det klarte jeg å plumpe ut med...men rodde febrilsk pga ei på gruppa er helfrelst. Jeg skal ikke ta fra henne gleden over å ha tillit til det hun tror på. Men la vær å snakk om det hele tida... Noe annet er det at mange med ME opplever å bli bedre av glutenfritt eller lavkarbo.

Utfordringa de nærmeste dagene blir å se om fysioterapeuten vår kan lære seg hva ME er. Det ble forunderlig komisk i går. Først samtalegruppe der sykeopleieren snakket om at vi skal prøve å sitte i mange situasjoner der vi tidligere sto, ligge i situasjoner der vi tidligere satt osv Energiøkonomisering- som hittil er det eneste man VET hjelper.
Så kom fysioterapeuten og var energisk og satte i gang med øvelser og pushet på et par som tok pauser. Da er det godt å vøre 50+ og vite at "NEI! Jeg velger å avslutte- dette er ikke bra for meg" og ta på seg skoene og gå! Hva er det med fysioterapeuter?? Jeg fatter ikke hva den yrkesgruppa lærer og ikke lærer. De vet ikke annet enn trening og gjentatte repetisjoner. Det må kunne gå ann å se litt videre og se hele mennesket... Da jeg gikk hos naprapat og akupunktør ser de helhet- mens fysioterapeuter ser kun ei skulder, en arm eller det stedet der skaden angivelig sitter. Tror jeg er allergisk mot manglende helhetstanke etter så mange år som langtidssyk. Nå gjenstår det å se om vi klarer lære opp fysioterapeuten- skulle gjerne vært flue på veggen når de andre i fagteamet skal veilede henne.
Jeg er veldig fornøyd med å ha fått ergoterapeut som min nærmeste kontaktperson. har liten erfaring med ergoterapeut men dama virker å være engasjert og jeg likte henne fra første øyeblikk. Litt bestemt, direkte og stilte relevante spørsmål uten å komme med råd. Det er hjelperes beste triks om de evner å stille spørsmålene slik at brukeren føler at det er de sjøl som har funnet "svaret".

Oppholdet gir masse tanker.
Fagteamet her jobber ut fra teorien om at ME er en autoimmun sykdom og at vi som utvikler ME har en medfødt svikt i immunforsvaret. I undervisning sa legen: "Kyssesyke, Mycoplasmapneumoni og Twar er de mest utbredte sykdommer som utløser ME" Og jeg har hatt alle 3, i tillegg til Sarkoidose med artritt i store ledd og Fibromyalgi+ virus på hjertet og frozen shoulder. Alt sammen havner i "sekken" autoimmun sykdom når det blir forsket mer, tenker jeg. Kanskje....
Det ER faktisk et ganske krevende prosjekt å "ajere" frisk når man er såpass syk!
Her er det lov å være syk- og akkurat den følelsen tror jeg mange langtidssyke trenger. Når man er syk må man på et vis endre identitet. Her blir det fokusert på det friske men man får god tid til å "være den man er".
I dag ga jeg boka "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad til personalgruppa med oppfordring om å lese den. Jørgen Jelstads bok har betydd så mye- for så mange. Jeg skulle ønske hver eneste helsearbeider i Norge tok seg tid til å lese og reflektere over den boka :) Så skal jeg lage en oversikt over de beste bloggene jeg kjenner til og andre som brenner for ME-mysteriet som om få år ikke er mystisk i det hele tatt.
Som ei skrev i et dikt:
Min kamp heter ME
ikke å nå Mount Everest*