Lil, Kåre og Brenda i Canada

Ny dag våkner

Troll i snøføyka

Hipp hurra- 24 år

27.februar 1988 ble Jo Anders født.
Den eneste babyen rengjøringshjelpa på fødeavdelinga hadde sett som var født med krøllet hår* Hun kom og så på ham fler ganger for hun syntes det var så spesiellt.

Mamma til ei jente som fyller 4 år skrev i dag skrev til datteren :"Jeg er mer glad i deg enn du noen gang kommer til å forstå"
Kloke ord- og slik er det å være foreldre.
Vi bærer disse "små" under huden. Iblant gjør barna valg vi ikke syns er bra, iblant gjør foreldrene valg som barna ikke syns er bra. Men vi bærer barna under huden. åkke som- som de menneskene de er*
Å ha en stor familie er å leve et ytterst levende liv-
Håper det blir en fin dag i Trondheim og LYKKE til med vegen videre. Du vet- jeg er ALLTID her for deg- åkke som :))) Vi skulle bodd litt nærmere hverandre så vi kunne diskutert mer- der er du en ener i barneflokken.

Jan Eggum - Tomorrow

Jan Eggum - Tomorrow

Jeg blir SÅ glad av artister som "tør å dra på litt" som Winni sa...
Iblant er det befriende å være toskete og bare tulle og tøyse...

Eirik, nevø sa til meg da han var 6-7 år "Detta er ikke folkeskikk, Tante". "Nei, tenk så kjedelig livet hadde vært om man bare skulle gjort det som er folkeskikk" svarte jeg. Han tenkte seg om lenge... "Det har du JAMMEN rett i" svarte han.
Så dermed drar jeg på med full styrke denne "rap`en" sammen med Jan Eggum..... "jo" ;)

Lytter til teksta... den er genial. Like bra som teksta i Marte Wullf sin melodi.

Rødmende ettermiddag

Hjelp til selvhjelp

Kjære dere som sliter med tankene. Jeg lærte meg selv et triks da jeg var deprimert, det funka så bra for både meg og noen venner at jeg må nesten dele det. Mal tankene dine hvite!! Lukk øynene, se for deg en stooor malingsrulle, og mal i vei. Jo flere ganger du prøver, jo lettere går det, til slutt går det omtrent automatisk.

*Jeg fant denne på nett og bringer den videre*

Finn feilen

Lausbikkjer får meg til å se både rødt og diverse andre fargenyanser...
Særlig når "poden" lager seg fast do ved inngangsdøra mi..
Men men dette var noen dager- og ikke nå.
Er litt søt denne karen som syns det er gjevt oppi skogen på jakt etter tispe med løpetid. Han har jo fire bein og nøttehjerne i denne sammenhengen :)
Eieren derimot...

Medisinsk utvikling foregår mens vi med ME lever livet i slowmotion

‎

Festdag i dag: ME-gåten er med all sannsynlighet løst, det kan ta år før medisinen er på plass, men alt er så mye enklere når alle de vanskelige spørsmålene er besvart.
Flinkeste ME-legen i verden forklarer generellt om sykdommen:
http://www.masscfids.org/videofiles/Komaroff/Komaroff.html
http://www.masscfids.org/videofiles/Questions/Questions.html


1) Arvelig disponert
2) Kroppen takler sykdommer delvis eller helt normalt
3) En eller annen episode eller påkjenning, for eksempel et sykdomsutbrudd slår av/på det arvelige genet. Pasienten er nå ME-syk (det er altså ikke noe ME-virus å lete etter)
4) Allverdens utbrudd av kyssesyke, borreliose/lyme mm. får slippe til i kroppen grunnet defekt immunsystem.
5) Genet som ikke skal være slått på, kan under rette forhold slås av, forskere har begynt å lage medisiner som gjør dette, og innen 10 år er trolig ME-medisin av denne typen på plass. I mellomtiden er det om å gjøre å bygge opp immunforsvaret mest mulig.

*HÅP for framgang innen forskning- kunnskapen har økt betraktelig de siste månedene.
Og et liv på sparebluss er adskillig bedre enn livet var døsende i en blå skinnstol i en periode mens jeg bodde i Hjortevegen.
ALT som står over her stemmer med mi sykdomshistorie- og hva fastlegen min sier om "at det tyder på at du har et svært dårlig immunforsvar"
OM jeg kunne gi ett- og bare ett råd til yngre mennesker så ville det være: SOV når kroppen skriker om hvile. Det verste man kan utsette kroppen sin for er å kjempe imot når kroppen skriker : hvil! Vi lar ikke kroppen få anledning til å restituere seg- det er nåtidas rødt blinkende farelampe nr 1. Og noen av oss forsto aldri det der for endel år tilbake heller- desverre :)
Blir kanskje litt komisk å si: "Jeg angrer kun en ting i mitt liv pr 51 år: at jeg ikke har sovet mer..."
Men slik er det!

Linsesuppe

Dette er envarm og god suppe,du kjenner vitterlig energinivået stige i takt med at du spiser:)

400 g kyllingkjøttdeig
1 liten gul løk
4 stenger selleri
2 røde paprika
et halvt fedd hvitløk
1/4 fersk chilli
ca 3 dl linser
2 bokser hermetiske tomater
2 ferske eller nesten ødelagte tomater
1/2 laurbærblad
1 teskje hel karve
salt pepper
kyllingbuljong

Stek kjøtdegien, tilsett så løk,selleri,paprika,hvitløk og chilli, la dette surre videre, tilsett så 2 bokser hermertiske tomat, fyll disse med vann to ganger per boks(slik fpr du vannmengden) tilsett så 1-2 terninger kyllingbuljong,karve og laurbærblad. kok opp, la koke i fem minutter, tilsett linsene, og skru av platen men la pannen stå på platen , slik kan suppen stå til den skal spises, om duvil spise med en gang, kok videre i 10 minutt til:) Den er også god å lage dagen i forveien:)

Gullkorn

Jeg sa: "Jeg er trøtt"! Da svarte datter i ammemodus "Ja n blir trøtt når n ikke gjør annet enn å sitte i sofaen, drekk kaffe og æt småkaker". Fantastisk så forskjellig mennesker kan oppfatte tilværelsen- for jeg tolket det som det ikke var bare meg hun siktet til? Også seg sjøl...
Men uansett er det kjekt å ha oppskrift (er) :-D

På vei til barnehagen sammen med Mosjo

Alle synes best om sine, sa myrsnipa...
Jeg lar meg glatt imponere av 2 åringen når han går på tur! Han har en kroppsbeherskelse og en glede over å mestre som er til å beundre.
"Mamma hjemme Lias"
"Mosjo gå bak!"
Verre var det ikke å komme seg til barnehagen- balanserende på steinmur, gående på steiner og på is. Og blir det problem vet han råd : "Finne aan vei"

Tanker på Morsdagen

Å få en baby i familien
er en lykke over all forstand.
Et lite mirakel-
Om man spør foreldre om deres største opplevelse
vil de fleste si "å få barn"*

Å få ansvar for en baby
er å snu tilværelsen på hodet.
- Et intenst sjokk-
Babyens døgnrytme gir deg svarte ringer under øynene
og en ny form for slitenhet*

Å bli mor er å være villig
til å la tre kilo baby
ta makten over hver eneste dag.
Selvvalgt fantastisk lykkeutmattet morshjerte
- et valg å anbefale!

Morsdag 2012

Nesegrus beundring

NRK serien "Ingen grenser" der mennesker tok seg opp til Snøhetta sammen med mentor Monsen imponerer det norske folk.
Jeg våknet i natt med en automatisk tanke: "Hvordan kom de funksjonshemmede seg ned igjen fra Snøhetta?" Og siden det fortsatt var natt hadde jeg god tid til videre tankespinn og jeg kjente at bare ved å våge å tenke disse tankene stakk jeg stortåa og kanskje hele foten inn i et brusende vepsebol. Lars Monsen tuller man neppe med. Han er en helt! Jeg leste endog at en prest hadde sammenlignet Lars Monsen med Jesus.
Wow....

Hva er det med denne mannen som gjør at mennesker bøyer seg i nesegrus beundring? Hva er det som gjør at jeg føler meg som en sviker ved å stille et par kritiske spørsmål ved tv serien "Ingen grenser"?

En grytidlig mandagsmorgen satte meg på fler tanker- hva representerer typen Monsen?
- den ultimate nordmann? nordmannen som takler naturkrefter, den mystiske eremitten som også er varm og menneskelig når man blir bedre kjent med ham?
-drømmemannen- viser han mange egenskaper menn drømmer om å ha og kvinner også drømmer om at menn skal ha?
-farsfiguren? er det alle barns drøm om en farsfigur som kan rydde vei og redde oss ut av alle vanskelige situasjoner?
Tankene svirrer....

De fleste realityserier på fjernsyn får masse kritikk. Bare ikke "Ingen grenser". Selv om denne serien beveger seg like mye i yttergrense for hva som er medisinsk forsvarlig som mange andre serier. Og jeg kjenner en bismak ved alt som ikke er diskuterbart.
Jeg kjenner jeg ville hatt svar på- og kunne fulgt serien videre... ned fra Snøhetta. Og aller helst videre- 6 måneder etter innspilling. Hva skjer med deltagerne etter kameraene er slått av? Jeg er imponert over fler av deltagerne som har en mental styrke vi andre bare kan drømme om. All ære til dem!

Men hvilke signaler sender media via en slik serie? Det må være lov å ta den diskusjonen. Mange ekspedisjoner i livet er adskillig mer krevende enn å komme seg til det høyeste punktet av Norge. Dette vet jeg endel om for jeg har besteget Galdhøpiggen og ellers løpt fjell opp og ned i yngre år. Jeg ser jo tydelig at fler av deltagerne har funksjonshemminger som hindrer dem i å løpe slik jeg gjorde. Men er det den fantastiske opplevelsen av å komme til toppen av Snøhetta som gir dem en vanvittig mestringsfølelse eller er det gruppedynamikken med Monsen i spissen som er største rusen?

Siden jeg er en nysgjerrig person vil jeg ha hele historien- ikke bare glansbildene. Forstå meg rett- jeg har dyp respekt for enkelte av deltagerne. Men jeg misliker denne grenseløse Monsenbeundringen.

Værgudene kan ta seg en bolle - bt.no

Etter å ha vært på "Skype" med vestlendinger som gjerne skulle vært med på "Ut på tur dagen" forsto jeg at alternativ B var : Å ta seg en bolle. Olav hadde spist opp rosinene før de kom seg inn i bollene :)

Værgudene kan ta seg en bolle - bt.no

Fra Gjenbruket

Rullestol og førerhund, nei takk! - bt.no

Et tankevekkende tema- ER det arbeidsmarkedet som ikke er tilpasset mennesker som ikke kan yte 100 %? Noe er galt... Håper Stine når drømmen om fast jobb!

Rullestol og førerhund, nei takk! - bt.no

Balanserer etter beste evne

Dette er en kommentar til skibleriet fra i går- FØR møte med NAV. Nå er møtet tilbakelagt og konklusjonen er, i likhet med hva Jo Anders sa engang han ble spurt hvordan hadde det på en ferie :"Jeg overlever- med god margin" :)

Først hadde jeg møte med legen alene, slik at vi skulle være samstemte i forhold til saksbehandler fra NAV. Legen er av den klokere varianten :)
Saksbehandleren, som er ei dame jeg kun har møtt en gang i mitt liv, kom med hele journalen min. Tenker de ikke på at de viser tydelig at de ikke kjenner saken? Det skremmer meg hvor mye makt og samtidig lite kunnskap de har.
Fra forrige møte hadde min sykdomstilstand utviklet seg fra å bli beskrevet som "noe jeg kan bli frisk av" til å bli "kronisk" i NAVs framstilling.
Planen videre nå er å komme til kognitiv terapi (9 mndr ventetid), søke til Skogli Rehab (ca 6 mndr ventetid).Ved psykologsenter og Skogli blir det da gjort en vurdering av restarbeidsevne. Konklusjonen var at jeg nå skal stå på Arbeidsavklareringspenger i nye 1 1/2 år....
Dette er ok. Jeg har sjøl bedt om å få komme til Skogli igjen siden jeg har god erfaring fra opphold der tidligere.

Å ha med en klok lege kontra å være alene i møte med NAV er som natt og dag! I motsetning til saksbehandleren har legen satt seg inn i feks "Funksjonsanalysen" fra Fron Rehab i 2008. Hun har lest hva som står på de 5 sidene. En info som burde være et minimum å forvente at NAV kontoret burde sette seg inn i pga den er laget av et bredt sammensatt fagteam av legespesialist i arbeidsmedisin, sosionom, psykiatrisk sykepleier, psykolog og ja...den blekka er kostbar! Mye kostbart fagfolk som har gjort en grundig jobb- for ikke å snakke om hvor mye energi og krefter det kostet MEG å utføre det som trengtes for vurderingen.

Og Visa Versa

Når helsa ikke stemmer med arbeidslivets krav

Det er 6 år siden jeg gikk den tunge veien til daværende fastlege og fikk sykmelding. Etter å ha kranglet i månedsvis med en kropp som ikke ville følge instruksene hodet ga den. Jeg hadde en jobb jeg trivdes i, verdens beste kollegaer og inntekta var brukbar. Fler måneders mangel på kontakt mellom hodets "ta deg sammen" stemme og kroppens "utmattelse" endte i en total kræsj der skuldra låste seg totalt. Skuldra tok på seg ansvar for å stoppe stemma som aldri holder fred- og å la kroppen ta overmakt.
Det er ikke bra å høre stemmer, har jeg lært. Men det var liksom bare min "vondt skal vondt fordrive-type" stemme som gneldret i mitt øre. Jeg hadde jo fått til det meste før- så "ta deg sammen-holdningen" var godt innarbeidet. Eller rettere sagt- den holdningen var feilkodet i mitt system. Jeg var ikke lydhør for andre små og store varslere som hadde småsnakket til meg over lengre tid.

6 år er lang tid- i mitt liv.
6 år et et blaff i NAVs system der jeg bare er et tall i en statistikk.
I morgen skal jeg ha møte med saksbehandler og lege- for å definere hvor i NAV systemet jeg hører hjemme.
Det irriterer meg grenseløst at jeg er så veik i møte med dette systemet at det er minst like stressende som å gå opp til en avsluttende eksamen under en utdanning.
Irriterer...og ettersom åra går- kanskje like mye forundrer! Hvorfor er det slik? Hva er det med meg som ikke takler disse møtene med NAV? Eller- hva er det med NAV som system som gjør at jeg føler meg som en tjuvaktig 5 åring i møte med dem?

For å forberede møtet leste jeg gjennom gamle papirer. FUNKSJONSVURDERING fra Fron Rehab fra 2008. Siden det er fler år siden jeg leste den var det en ubehagelig "aha-opplevelse" å innse at det 5 tettskrevne sider kalt "funksjonsvurdering" den gang sa- stemmer veldig godt med 2012. Konklusjon: "Fagteamet vurderer at funksjonsevnen er betydelig redusert og ikke krefter til jobb. Har nok med å håndtere hverdagen. Fagteamet legger til grunn at hun har en sammensatt helsetilstand med betydelige fysiske og mentale begrensninger i forhold til utholdenhet. Hun har en stor sårbarhet for stress og opplever fort en tilstand med smerter og mangel på konsentrasjon. Fagteamet vektlegger at hun har behov for tid til å fokusere på livsstilsendring i form av å godta helsetilstanden sin og de konsekvensene denne gir for henne. Å sette grenser for egen aktivitet, for gradvis å kunne bygge seg opp igjen, blir vesentlig for henne."

I starten av funksjonsvurderingen skriver de :" Hun føler sterkt press fra NAV om at hun må ut igjen i jobb".
Jeg liker beskrivelser av personligheten der de beskriver meg som "entusiastisk, allsidig og kreativ." Når den sosiale situasjonen ved rehabiliteringsoppholdet beskrives er det imidlertid ikke så festlig å lese pga miljøet der gjorde meg nesten gal pga det var så lytt i bygningen. Alle lyder, også samtale mellom mange mennesker oppleves som intens støy og dermed var alle Rehab. opphold -eller: arbeidslivslignende situasjoner vanskelig.

"Funksjonsnivået på gode dager viste seg å holde maksimalt 2 timer av programmet her" skriver fagteamet. De beskriver også varierende form, fra dag til dag og fra time til time.

Vi skriver nå 2012. Og jeg føler jeg står med bena i samme trange "NAV-sko". Samme krav til arbeid, samme krav til aktivitet og behandling.
De som kjenner meg godt ville nok bli forundret om jeg kastet meg uti arbeidsoppgaver og holdt i 2 timer.
På enkelte felt er jeg noe bedre- bla tåler jeg bedre lyd. Og dette er et kjempepluss fordi det gjør at jeg kan være sosial på en mer normal måte. ME-symptomene kommer likevel akutt tilbake i full styrke, senest ved jul/ nyttår. Fordelen nå er at jeg kjenner symptomene, slik som da svimmelhetsannfall satte meg helt ut av spill da vi var på Kreta. Da kunne jeg bare forlate restauranten vi var på med det samme- og roe ned.
Innimellom forstår jeg at selv de nærmeste ikke fatter at jeg plutselig må avslutte det jeg holder på med- fordi jeg må legge meg og få det helt rolig for å unngå å bli dårlig over tid.
Jeg skjønner det!
Men hvilken arbeidsgiver kan ansette en som ikke makter samme type anstrengelse- fysisk eller mentalt over maks 2 timer? Og innfor de 2 timene må det være variasjon skal jeg ha sjans.

Om jeg bare hadde kunnet forstå NAVs intensjon ved å la meg gå- år etter år- og vente. Når saksbehandler sier "da kan vi ikke utbetale arbeidsavklareringspenger lengre..." eller "Reglene er slik at alle skal ut i arbeidsutprøving og du har ikke vært det"... "er det ikke defensivt å gi opp?" Slike uttalelser er NAVs forsøk på å få meg til å fatte at jeg må ut i jobb. Et press som jeg ikke tror systemet NAV aner konsekvensene av. Når saksbehandler sier at "vi skal samarbeide til ditt beste" så er det bare tomme ord siden jeg forstår så alt for godt at det er kun ett mål for NAV: at jeg ikke skal bli en prosent i negativ retning i deres statistikker.

Jeg har gjort iherdige forsøk på å forstå NAVs intensjon overfor meg- som et menneske med sammensatt helsetilstand. Den nevnte Funksjonsvurderingen fra Fron Rehab var det første NAV lyttet til etter jeg tidligere hadde vært både på Skogli og Revmatismesykehuset. Ene og alene fordi NAV hadde samarbeid med Fron. Man må bruke NAVs leger og psykologer. Ifølge kritisike medieoppslag kan NAVs leger ha alle typer spesialiseringer i motsetning til å være eksperter på enkeltdiagnoser, som feks på Revmatismesykehuset.

Hva mer trenger NAV å vite- enn at 6 år med en helsesituasjon som fortsatt ikke er forenelig med arbeidslivet neppe vil vise noen mirakler i løpet av "kort tid"?
Er det ikke et mål at man skal komme fram til en "realitetsorientering" og at det er bedre å akseptere sin situasjon enn å tro på eventyr.
Det passer min personlighet ufattelig dårlig å bli behandlet som jeg er en rampete 5 åring når jeg sjøl vet jeg ikke har gjort feil. Og- desverre passer det rettferdighetssansen min minst like dårlig at legen sier "Vi vet jo at dette ikke kan fungere- men det er best å bare gjøre som NAV foreslår". Ja akkurat det har jeg forstått for lengst, det er bare å jatte med uansett hvor meningsløst neste utspill er.

Det gjenstår å se hvem som består og ikke består eksamen i morgen... Høyst sannsynlig ender vi opp med "stryk" men mulighet for gjentatte nye eksamner, både saksbehandleren, legen og jeg* Det er umulig å kunne komme fram til en felles forståelse når vi ikke har kunnskap eller evne til å forstå den andres virkelighet... Hadde det vært bare meg som reagerer slik etter gjentatte møter med NAV måtte jeg gått i meg sjøl og vurdert om det er min stemme i hodet som er overdreven. Men jeg kjenner masse folk som har samme erfaringer i møte med NAV og dermed må det være noe i systemet som ikke fungerer optimalt. Eller kan det være arbeidslivets krav som er for lite fleksible- er det kanskje arbeidslivet som må tilpasses helsasituasjonen...