Viser innlegg med etiketten Oktober 2011. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten Oktober 2011. Vis alle innlegg
mandag 31. oktober 2011
søndag 30. oktober 2011
Skriblerier
Siden jeg har kalt bloggen "skriblerier..." så har jeg ryggdekning for at det er akkurat det jeg gjør- jeg skribler... her havner det jeg tenker på "her og nå".
Siste tidas fokus på ME gjør at jeg har lagret endel informasjon som jeg kanskje fjerner etterhvert. Jeg må bare lagre for å lese og se- av egen interesse. Om noen andre også finner interesse i dette er det supert :-)
Med ujevne mellomrom skvetter det en og annen katt inn på Zikima. Eller en hund. Eller andre vesen. En rarietet av uvisst slag, kanskje. Og noen "skjønninger" :-)
Kveldens program er å teste lattermusklene på revy på Fron samt skravle med gamle kollegaer... det er noe av det kjekkeste jeg kan bruke tiden min til- utenom familien,natur og friluftsliv, lesing, dyra og det daglige :)
Imens er det bare å minne hverandre på at om vi bare hjelper og støtter hverandre...er det utrolig hva vi kan få til (jmf kattene...) :-)
Siste tidas fokus på ME gjør at jeg har lagret endel informasjon som jeg kanskje fjerner etterhvert. Jeg må bare lagre for å lese og se- av egen interesse. Om noen andre også finner interesse i dette er det supert :-)
Med ujevne mellomrom skvetter det en og annen katt inn på Zikima. Eller en hund. Eller andre vesen. En rarietet av uvisst slag, kanskje. Og noen "skjønninger" :-)
Kveldens program er å teste lattermusklene på revy på Fron samt skravle med gamle kollegaer... det er noe av det kjekkeste jeg kan bruke tiden min til- utenom familien,natur og friluftsliv, lesing, dyra og det daglige :)
Imens er det bare å minne hverandre på at om vi bare hjelper og støtter hverandre...er det utrolig hva vi kan få til (jmf kattene...) :-)
Forskningsprosess på Haukeland
Rituximab
24 October 2011
Vedrørende Rituximab studien
Vi har med glede sett at publiseringen av ”Rituximab” studien fra Haukeland Universitetssykehus har gitt ME sykdommen et løft i media. Vi har kjent til studien de siste 2 årene og hatt kontakt med Dr Fluge og Dr Mella siden november 2009. Av de mange leger og forskere vi har hatt kontakt med de siste årene er Dr Mella og Dr Fluge uten tvil de med mest tyngde i dette forskningsmiljøet. De er oppriktig interessert i sykdommen ME og ønsker å finne svar på mange spørsmål og årsaksforhold rundt denne kroniske lidelsen.
De siste årene har vi reist både i inn og utland på jakt etter svar på ME gåten. Hittil er rituximab ENESTE medikament vi har sett som kan gi frafall av alle symptomer hos et flertall av pasientene. Dette er et viktig poeng når det gjelder denne sykdommen som er preget av et så komplekst symptombilde.
Samtidig er det viktig å erkjenne at ME pasientgruppen sannsynligvis er en heterogen pasientgruppe, og behovet for objektive markører er stor.
De siste dagene har Lillestrøm helseklinikk blitt overøst med pasienter som ønsker å få rituximab satt hos oss, helst i morgen. Vi har stor forståelse for at pasienter ønsker en behandling som gjør dem friske. Samtidig er det svært viktig å vite at rituximab KUN kan settes som en del av en forskningsprotokoll. Vi kommer foreløpig ikke til å sette rituximab på våre pasienter. Det ville vært svært ødeleggende for forskningen som er i gang, og som må gjennomføres dersom behandlingen etter hvert skal bli offentlig godkjent.
Det er uklart per i dag om Lillestrøm helseklinikk vil bli inkludert i forskning på rituximab. Slik vi ser det i dag er det viktig at forskerne på Haukeland får ro i det videre forskningsarbeidet.
Legene ved Lillestrøm helseklinikk vil fortsette å utrede og behandle ME pasienter som tidligere. Rituximab studien bekrefter nettopp det vi har hevdet i alle år, nemmelig at dette dreier seg om en immunologisk sykdom, sannsynligvis noen med en sterk autoimmun komponent. Vi vil fortsette med behandlinger som vi tror er fornuftige for den enkelte, behandlinger som vi erfarer virker ”støttende” på immunsystemet. Vi er i en dialog med Helsetilsynet vedrørende bruken av antibiotika og vil komme med anbefalninger i forhold til hva vi anser som korrekt behandling i den sammenheng.
24 October 2011
Vedrørende Rituximab studien
Vi har med glede sett at publiseringen av ”Rituximab” studien fra Haukeland Universitetssykehus har gitt ME sykdommen et løft i media. Vi har kjent til studien de siste 2 årene og hatt kontakt med Dr Fluge og Dr Mella siden november 2009. Av de mange leger og forskere vi har hatt kontakt med de siste årene er Dr Mella og Dr Fluge uten tvil de med mest tyngde i dette forskningsmiljøet. De er oppriktig interessert i sykdommen ME og ønsker å finne svar på mange spørsmål og årsaksforhold rundt denne kroniske lidelsen.
De siste årene har vi reist både i inn og utland på jakt etter svar på ME gåten. Hittil er rituximab ENESTE medikament vi har sett som kan gi frafall av alle symptomer hos et flertall av pasientene. Dette er et viktig poeng når det gjelder denne sykdommen som er preget av et så komplekst symptombilde.
Samtidig er det viktig å erkjenne at ME pasientgruppen sannsynligvis er en heterogen pasientgruppe, og behovet for objektive markører er stor.
De siste dagene har Lillestrøm helseklinikk blitt overøst med pasienter som ønsker å få rituximab satt hos oss, helst i morgen. Vi har stor forståelse for at pasienter ønsker en behandling som gjør dem friske. Samtidig er det svært viktig å vite at rituximab KUN kan settes som en del av en forskningsprotokoll. Vi kommer foreløpig ikke til å sette rituximab på våre pasienter. Det ville vært svært ødeleggende for forskningen som er i gang, og som må gjennomføres dersom behandlingen etter hvert skal bli offentlig godkjent.
Det er uklart per i dag om Lillestrøm helseklinikk vil bli inkludert i forskning på rituximab. Slik vi ser det i dag er det viktig at forskerne på Haukeland får ro i det videre forskningsarbeidet.
Legene ved Lillestrøm helseklinikk vil fortsette å utrede og behandle ME pasienter som tidligere. Rituximab studien bekrefter nettopp det vi har hevdet i alle år, nemmelig at dette dreier seg om en immunologisk sykdom, sannsynligvis noen med en sterk autoimmun komponent. Vi vil fortsette med behandlinger som vi tror er fornuftige for den enkelte, behandlinger som vi erfarer virker ”støttende” på immunsystemet. Vi er i en dialog med Helsetilsynet vedrørende bruken av antibiotika og vil komme med anbefalninger i forhold til hva vi anser som korrekt behandling i den sammenheng.
lørdag 29. oktober 2011
Tær til besvær...
har du litt komplekser for spesielle tær?
Ikke ta det så tungt!
Man kan være vakker som bare det og
trenger ikke vise fram tærne så ofte:-)
En stemme som ikke skal stilne
Jeg har blitt spurt om å fortelle "Min historie" som jeg har nevnt fler steder i bloggen. Skal forklare hva som er tankene mine rundt dette...
Jeg kjenner at jeg er skikkelig "på kant" med egne holdninger og verdier her...
Likevel-
ME er en lavstatus-sykdom på et av de laveste trinn! I likhet med angst, depresjon, utbrenthet, fibromyalgi og mange fler... Alle disse sykdommene som ikke synes- der den som rammes blir møtt med et unisont "Det må gå ann og ta seg sammen".
For å snu saken på hodet er- sannheten- at mange som får plager som dette..har gjort den STORE feilen: Nemlig å ta seg alt for mye sammen! Og strekker energi-strikken til ytterpunktet så mye at tilslutt revner den.
MIN helt personlige teori... er at vi alle har et krus fylt opp av energi. Vi har et "tilmålt" energinivå. Så går dette livet sin sjeve gang... Der kommer min teori nr 2 inn- at ARV bestemmer hvilke type sykdom som rammer oss når det nevnte kruset blir overfylt og det bokstavelig talt "renner over". Altså når kroppens "energi-krus" ikke er istand til å håndtere de utfordringer kroppen får. Kjenner jeg sku gjerne ha tegnet dette kruset (med noen retro-inspirerte blomster på :) Prøver med bilde...
Da jeg, etter å ha blitt feilbehandlet fler ganger- kom til Aleris og fikk diagnosen "Frozen shoulder" sa jeg til legen: "Vet du..dette ser jeg på som et utslag av at kroppen er helt utslitt." Så reagerer kroppen med å låse skuldra. Vips...så klarte jeg knapt bære vekta av min egen arm... DA måtte jeg trekke inn årene- etter å ha tøyd meg altfor lenge for å stå i jobben. "Noen får frozen shoulder- andre blir psykotiske...men jeg tror egentlig det er utslaget av det samme" sa jeg til doktoren i Oslo. Han forsto jo at jeg er et "alminnelig landsens menneskje" men han så på meg med et tenksomt blikk og svarte :"Det kan faktisk hende du har rett..." :-)
Må legge til at det fins lite dokumentert forskning rundt dette...haha
Når jeg -etter 6 år- har valgt å fortelle "Min historie" om ME så gjør jeg det av to grunner. Den ene å spre informasjon for å hindre at nye MErammede skal bli utsatt for samme uvettige behandling/holdning. Den andre for å bekrefte hvordan det faktisk er- økonomisk- å bli syk i dette rike landet der tabloidpressen stadig skriver "at Norge går så det suser". Tilsammen bunner dette i et brennende ønske om å få mer midler til økt kunnskap. Forskning er i gang på Haukeland fordi to leger, tilfeldigvis, har funnet et spor.. Veien blir til mens man følger sporet... Og det er- som ellers i livet: Det tar den tida det tar...men jeg er veldig opptatt av å holde MEsaken varm nå.
Man kan få masse støtte ved å prate med ei klok venninne på kafe om sin "historie". Ofte blir man klokere av å dele tanker og følelser med andre som har tilsvarende problem.
Men desverre kan det også være slik at man spinner videre rundt i sin egen verden- ved å fokusere mye på hva man ikke klarer blir man hele tida svakere. Det kan være en vond sirkel, iblant ubevisst.
Derfor starter aksjonen for å informere om ME fra toppen- på stortingsnivå- der makta rår, der pengene ligger. Erna Solberg viser interesse og dette er veldig positivt! SV har også svart på henvendelse. Derfra går informasjonen til fylkesvalgte ...og så ser vi hva som skjer før neste trekk. TV2 og Bergens Tidende har gjort en kjempebra jobb siste tida ved å holde fokus på forskningen ved Haukeland og å få fram pasienthistorier. Jeg ser på hver bittelille stemme som snakker MEsykes sak som et stort skritt i riktig retning på stien mot økt kunnskap innen legestanden.
Derfor er ikke "Min historie" noe jeg foreløpig sprer rundt overalt pga da tror jeg det blir av typen "som man roper i skogen får man svar.... ekko ekko e....k....ooo......stille"
Så jeg vakler fram på slakk line her- en krevende men spennende øvelse :-)
Vi SKAL øke kunnskapen om ME sykdom. Politikere, leger, NAV og folk flest må bare fatte og begripe at det fins ingen maratonløper i verden som velger å ligge alene bak nedtrukkede gardiner i årevis fordi han synes dette er "gøy". Han gjør det fordi ingen tok ham på alvor og forklarte at jo mer du trener jo sykere blir du... Dette var en av TV2 historiene som ble vist og jeg kjenner sjøl familien til en gutt som ble liggende slik som 9 åring. Hadde ikke jeg møtt en klok lege som skremte nesten vettet av meg siden han forsto hva jeg trengte...så ser jeg ikke bort fra at jeg hadde ligget på et tilsvarende mørkt rom.
Jeg kjenner at jeg er skikkelig "på kant" med egne holdninger og verdier her...
Likevel-
ME er en lavstatus-sykdom på et av de laveste trinn! I likhet med angst, depresjon, utbrenthet, fibromyalgi og mange fler... Alle disse sykdommene som ikke synes- der den som rammes blir møtt med et unisont "Det må gå ann og ta seg sammen".
For å snu saken på hodet er- sannheten- at mange som får plager som dette..har gjort den STORE feilen: Nemlig å ta seg alt for mye sammen! Og strekker energi-strikken til ytterpunktet så mye at tilslutt revner den.
MIN helt personlige teori... er at vi alle har et krus fylt opp av energi. Vi har et "tilmålt" energinivå. Så går dette livet sin sjeve gang... Der kommer min teori nr 2 inn- at ARV bestemmer hvilke type sykdom som rammer oss når det nevnte kruset blir overfylt og det bokstavelig talt "renner over". Altså når kroppens "energi-krus" ikke er istand til å håndtere de utfordringer kroppen får. Kjenner jeg sku gjerne ha tegnet dette kruset (med noen retro-inspirerte blomster på :) Prøver med bilde...
Da jeg, etter å ha blitt feilbehandlet fler ganger- kom til Aleris og fikk diagnosen "Frozen shoulder" sa jeg til legen: "Vet du..dette ser jeg på som et utslag av at kroppen er helt utslitt." Så reagerer kroppen med å låse skuldra. Vips...så klarte jeg knapt bære vekta av min egen arm... DA måtte jeg trekke inn årene- etter å ha tøyd meg altfor lenge for å stå i jobben. "Noen får frozen shoulder- andre blir psykotiske...men jeg tror egentlig det er utslaget av det samme" sa jeg til doktoren i Oslo. Han forsto jo at jeg er et "alminnelig landsens menneskje" men han så på meg med et tenksomt blikk og svarte :"Det kan faktisk hende du har rett..." :-)
Må legge til at det fins lite dokumentert forskning rundt dette...haha
Når jeg -etter 6 år- har valgt å fortelle "Min historie" om ME så gjør jeg det av to grunner. Den ene å spre informasjon for å hindre at nye MErammede skal bli utsatt for samme uvettige behandling/holdning. Den andre for å bekrefte hvordan det faktisk er- økonomisk- å bli syk i dette rike landet der tabloidpressen stadig skriver "at Norge går så det suser". Tilsammen bunner dette i et brennende ønske om å få mer midler til økt kunnskap. Forskning er i gang på Haukeland fordi to leger, tilfeldigvis, har funnet et spor.. Veien blir til mens man følger sporet... Og det er- som ellers i livet: Det tar den tida det tar...men jeg er veldig opptatt av å holde MEsaken varm nå.
Man kan få masse støtte ved å prate med ei klok venninne på kafe om sin "historie". Ofte blir man klokere av å dele tanker og følelser med andre som har tilsvarende problem.
Men desverre kan det også være slik at man spinner videre rundt i sin egen verden- ved å fokusere mye på hva man ikke klarer blir man hele tida svakere. Det kan være en vond sirkel, iblant ubevisst.
Derfor starter aksjonen for å informere om ME fra toppen- på stortingsnivå- der makta rår, der pengene ligger. Erna Solberg viser interesse og dette er veldig positivt! SV har også svart på henvendelse. Derfra går informasjonen til fylkesvalgte ...og så ser vi hva som skjer før neste trekk. TV2 og Bergens Tidende har gjort en kjempebra jobb siste tida ved å holde fokus på forskningen ved Haukeland og å få fram pasienthistorier. Jeg ser på hver bittelille stemme som snakker MEsykes sak som et stort skritt i riktig retning på stien mot økt kunnskap innen legestanden.
Derfor er ikke "Min historie" noe jeg foreløpig sprer rundt overalt pga da tror jeg det blir av typen "som man roper i skogen får man svar.... ekko ekko e....k....ooo......stille"
Så jeg vakler fram på slakk line her- en krevende men spennende øvelse :-)
Vi SKAL øke kunnskapen om ME sykdom. Politikere, leger, NAV og folk flest må bare fatte og begripe at det fins ingen maratonløper i verden som velger å ligge alene bak nedtrukkede gardiner i årevis fordi han synes dette er "gøy". Han gjør det fordi ingen tok ham på alvor og forklarte at jo mer du trener jo sykere blir du... Dette var en av TV2 historiene som ble vist og jeg kjenner sjøl familien til en gutt som ble liggende slik som 9 åring. Hadde ikke jeg møtt en klok lege som skremte nesten vettet av meg siden han forsto hva jeg trengte...så ser jeg ikke bort fra at jeg hadde ligget på et tilsvarende mørkt rom.
onsdag 26. oktober 2011
Min historie
I dag har jeg VALGT å gjøre noe jeg knapt trodde jeg kunne våge-
men det er kjent at "autoritetsangst" ikke er min greie.
De unge jentene som står bak aksjonen for å "fremme informasjon om ME-sykdommen"
har både imponert og inspirert meg. Jentene har bla vært i møte med Erna Solberg på Stortinget.
Siden min historie blir endel annerledes pga alderen
har jeg gravd i bunnen av livsmotet mitt og tatt en beslutning:
NÅ skal jeg fortelle usminket hvordan min hverdag preges av ME.
Og som kjent.. har jeg tatt en beslutning så GÅR JEG FOR DEN....
Mailen er nøye vurdert- enkel og grei- og sendt til de som sitter på topp i systemet:
i NAV, i Ap, i SV, i V, i Frp og i H.
Jeg har også hatt kontakt med Aftenposten.
Dette er ikke noen "stusselig-stuggu" sak! Jeg trenger ingen "hjemme-hos.reportasje"
der jeg viser verden hvor begredelig liv jeg har. For jeg har slett ikke noe stusselig liv!
Jeg har derimot et meningsfylt, bra liv- men jeg er så adrenalinsint fordi jeg har blitt så
dårlig behandlet da jeg ble syk. OG kan jeg -ved å fortelle historien hindre at andre, yngre
mennesker kommer i samme situasjon... så skal jeg gi et høyere gledshyl enn da Therese Johug vant VM-gull...
Iblant må man hoste opp noen krefter fra dypeste dypet... det er slik vi mennesker er :-)
Er egentlig stolt over meg sjøl nå- takket være de unge bergenserne som ga meg det sparket
jeg trengte :-)
men det er kjent at "autoritetsangst" ikke er min greie.
De unge jentene som står bak aksjonen for å "fremme informasjon om ME-sykdommen"
har både imponert og inspirert meg. Jentene har bla vært i møte med Erna Solberg på Stortinget.
Siden min historie blir endel annerledes pga alderen
har jeg gravd i bunnen av livsmotet mitt og tatt en beslutning:
NÅ skal jeg fortelle usminket hvordan min hverdag preges av ME.
Og som kjent.. har jeg tatt en beslutning så GÅR JEG FOR DEN....
Mailen er nøye vurdert- enkel og grei- og sendt til de som sitter på topp i systemet:
i NAV, i Ap, i SV, i V, i Frp og i H.
Jeg har også hatt kontakt med Aftenposten.
Dette er ikke noen "stusselig-stuggu" sak! Jeg trenger ingen "hjemme-hos.reportasje"
der jeg viser verden hvor begredelig liv jeg har. For jeg har slett ikke noe stusselig liv!
Jeg har derimot et meningsfylt, bra liv- men jeg er så adrenalinsint fordi jeg har blitt så
dårlig behandlet da jeg ble syk. OG kan jeg -ved å fortelle historien hindre at andre, yngre
mennesker kommer i samme situasjon... så skal jeg gi et høyere gledshyl enn da Therese Johug vant VM-gull...
Iblant må man hoste opp noen krefter fra dypeste dypet... det er slik vi mennesker er :-)
Er egentlig stolt over meg sjøl nå- takket være de unge bergenserne som ga meg det sparket
jeg trengte :-)
søndag 23. oktober 2011
MEg
Fokus rundt ME- sykdommen har eksplodert de siste dagene.
Har gitt MEg mye å tenke over...
Jeg har i fler år tenkt:
"Når jeg blir frisk skal jeg fortelle min historie...
kanskje i bokform!"
Samtidig...
jeg nekter å "presentere meg som et offer"
"Man skal velge sine kamper med omhu"
ME er en sykdom
ME er ikke MEG*
Har gitt MEg mye å tenke over...
Jeg har i fler år tenkt:
"Når jeg blir frisk skal jeg fortelle min historie...
kanskje i bokform!"
Samtidig...
jeg nekter å "presentere meg som et offer"
"Man skal velge sine kamper med omhu"
ME er en sykdom
ME er ikke MEG*
lørdag 22. oktober 2011
torsdag 20. oktober 2011
ME-koden er knekket....
Det ser ut til at mange typer virus og bakterier kan gi opphav til ME. Sannsynligvis gir infeksjonen et feilslag i immunsystemet som deretter fører til ME. Vi tror at få pasienter med ME har pågående infeksjoner, men at det er immunsystemet som er ute av lage.
Hei, vi finner påfallende lite psykiatriske symptomer hos de ME-pasienter vi har undersøkt. Vi ser ingen sammenheng mellom respons og eventuelle psykiske problemer hos våre pasienter. Vi tror heller forklaringen på forskjell i respons har sammenheng med hvilke B-lymfocytter som produserer autoantistoffer hos den enkelte pasient, om det er modne plasmaceller eller mer umodne B-lymfocytter.
Nå sier jeg som Eirik: "Je har TRUA" :-)
Hei, vi finner påfallende lite psykiatriske symptomer hos de ME-pasienter vi har undersøkt. Vi ser ingen sammenheng mellom respons og eventuelle psykiske problemer hos våre pasienter. Vi tror heller forklaringen på forskjell i respons har sammenheng med hvilke B-lymfocytter som produserer autoantistoffer hos den enkelte pasient, om det er modne plasmaceller eller mer umodne B-lymfocytter.
Nå sier jeg som Eirik: "Je har TRUA" :-)
En nyhet så FANTASTISK at jeg har ikke ord...
Se nyheten i neste blogg innlegg fra TV2 angående gjennomslag for ME-mysteriet.
Jeg har alltid visst at ME ikke er en psykiatrisk sykdom- jeg har ikke brydd meg så veldig om at folk har hintet om at jeg "må ta meg sammen". Jeg er en stayer...jeg tenker at vi får alle sammen prøve å fikse dette livet etter beste evne. Jeg har mine metoder- og gjør så godt jeg kan. Slik har jeg tiltro til at andre også gjør- så godt vi etter evne -her og nå- kan. Så får vi tåle at vi oppfører oss litt ulikt. Verden hadde jo vært et gørrkjedelig sted om vi alle hadde vært like :(
MEN den dagen- jeg kan egentlig si datoen da kroppen plutselig ikke fungerte- da forsto jeg at jeg var alvorlig syk! Fra å være litt i overkant aktiv (fikk jeg stadig høre i barndom/ ungdom) til å plutselig en dag ikke vite hvordan jeg skulle orke å gå opp den trappa jeg sto i bunn av.... Det var en virkelig sprø situasjon! Da vi satt i bror Asbjørn 60 års selskap og jeg fikk "ME hode" selv om selskapet besto av kjempetrivelige familiemennesker..vi var bare noen få. Plutselig ble jeg kjempesvimmel og all prat opplevdes som grusom støy- jeg måtte bare gå og legge meg. Måtte vekk fra de forferdelige lydene- og hodet traff knapt puta før jeg sov tungt. Jeg kunne nevne fler hundre tilsvarende episoder. Heldigvis har jeg gradvis lært meg å leve med problemene og fysisk er jeg istand til å gå lange turer nå. Likevel er jeg på langt nær frisk men jeg klamrer meg til det jeg KAN og ser på et vis ei utfordring i å gi blaffen i de tingene jeg ikke kan. Dette er en vrien "øvelse" men jeg blir dyktigere og dyktigere.. Jeg våkner aldri en dag og sier "UFF..." eller ser ut på været og sier "UFF"...Jeg tror ingen har opplevd at jeg har sagt "i dag har jeg en dårlig dag..." Vi har alt for lett for å sutre... Jeg har fryktelig smerter i skuldra nå- men fra å si at skuldra er smertefull til å ha en "dårlig dag" er det en himmelvid forskjell. Som dårlig ME pasient har du rett og slett kun behov for å overleve- å få lov å ha det stille og å kunne gjøre de ting kroppen evner uten å bli påvirket av noen form for stresspåvirkning. SÅ ille er det! På et vis skrus både kropp og hjerne "av"...man er sjeleglad bare man får sove i fred... Slik hadde jeg det over en lengre periode og da er det kanskje lett å forstå at det er nesten som et mirakel å kunne dele en dag med barnebarnet og tulle og tøyse uten å bli utmattet der og da- eller å gå tur med bikkja? Da jeg var på det sykeste måtte jeg gi fra meg Ziki,golden retrieveren ... det var grusomt! Nå kan jeg- tidvis- klare å ha en stor hund som trenger mer aktivitet enn en liten. Kan eie en liten hund- samt ha en stor på lån når det er mulig...
ME-symptomene arter seg ikke som trøtthet men som utmattelse og de kommer som lyn fra klar himmel. Det er så sprøtt at det er nesten komisk.
Legen fra Haukeland sa i dag: "ME pasienter får en svært redusert livskvalitet. Deres problem kan sammenlignes med langtkommen kreftpasienters problem."
Dette er en STOR dag- og jeg tenker aller mest på barn og unge som har ME. Og jeg tenker på unge foreldre..er bare såvidt jeg tør puste når jeg tenker på unge foreldre. Tross alt var mine barn såpass store at de kunne klare mye, eller sannheten er jo at de måtte gjøre nesten alt i perioder..
Jeg kjenner jeg kribler etter å kunne fått lov å deltatt i dette forskningsarbeidet...
At ME er en autoimmun sykdom stemmer jo med ALT jeg har trodd og erfart... Jeg var det barnet som hadde stadige infeksjoner, den ungdommen som hadde gjentatte senebetennelser og fikk kroppen sprøytet full av kortison (uggg...). kyssesyke i ungdom, sarkoidose med artritt i store ledd i tidlig voksen alder, fibromyalgidiagnose... Men det var da jeg fikk twar-infeksjon og ettersykdom virus på hjertet i 2003 at jeg aldri ble bra igjen...
Nå sitter jeg her og jubler innvendig over disse forskerne som muligens har løst noe av "ME-gåten"...
Sjøl tror jeg ikke at den ene sykdommen her er lik den andre- MEN kroppen er jo et "hele" og.. om ei tid faller kanskje "Frozen shoulder" også inn som en autoimmun sykdom!
Jeg tror ikke på noen sesam-sesam situasjon for ME pasienter. Men dette er virkelig en så stor og fantastisk nyhet at jeg har ikke ord... Hver person som kan hjelpes ut av "ME-helvete" er et mirakel :) Nå er det HÅP...
Jeg har alltid visst at ME ikke er en psykiatrisk sykdom- jeg har ikke brydd meg så veldig om at folk har hintet om at jeg "må ta meg sammen". Jeg er en stayer...jeg tenker at vi får alle sammen prøve å fikse dette livet etter beste evne. Jeg har mine metoder- og gjør så godt jeg kan. Slik har jeg tiltro til at andre også gjør- så godt vi etter evne -her og nå- kan. Så får vi tåle at vi oppfører oss litt ulikt. Verden hadde jo vært et gørrkjedelig sted om vi alle hadde vært like :(
MEN den dagen- jeg kan egentlig si datoen da kroppen plutselig ikke fungerte- da forsto jeg at jeg var alvorlig syk! Fra å være litt i overkant aktiv (fikk jeg stadig høre i barndom/ ungdom) til å plutselig en dag ikke vite hvordan jeg skulle orke å gå opp den trappa jeg sto i bunn av.... Det var en virkelig sprø situasjon! Da vi satt i bror Asbjørn 60 års selskap og jeg fikk "ME hode" selv om selskapet besto av kjempetrivelige familiemennesker..vi var bare noen få. Plutselig ble jeg kjempesvimmel og all prat opplevdes som grusom støy- jeg måtte bare gå og legge meg. Måtte vekk fra de forferdelige lydene- og hodet traff knapt puta før jeg sov tungt. Jeg kunne nevne fler hundre tilsvarende episoder. Heldigvis har jeg gradvis lært meg å leve med problemene og fysisk er jeg istand til å gå lange turer nå. Likevel er jeg på langt nær frisk men jeg klamrer meg til det jeg KAN og ser på et vis ei utfordring i å gi blaffen i de tingene jeg ikke kan. Dette er en vrien "øvelse" men jeg blir dyktigere og dyktigere.. Jeg våkner aldri en dag og sier "UFF..." eller ser ut på været og sier "UFF"...Jeg tror ingen har opplevd at jeg har sagt "i dag har jeg en dårlig dag..." Vi har alt for lett for å sutre... Jeg har fryktelig smerter i skuldra nå- men fra å si at skuldra er smertefull til å ha en "dårlig dag" er det en himmelvid forskjell. Som dårlig ME pasient har du rett og slett kun behov for å overleve- å få lov å ha det stille og å kunne gjøre de ting kroppen evner uten å bli påvirket av noen form for stresspåvirkning. SÅ ille er det! På et vis skrus både kropp og hjerne "av"...man er sjeleglad bare man får sove i fred... Slik hadde jeg det over en lengre periode og da er det kanskje lett å forstå at det er nesten som et mirakel å kunne dele en dag med barnebarnet og tulle og tøyse uten å bli utmattet der og da- eller å gå tur med bikkja? Da jeg var på det sykeste måtte jeg gi fra meg Ziki,golden retrieveren ... det var grusomt! Nå kan jeg- tidvis- klare å ha en stor hund som trenger mer aktivitet enn en liten. Kan eie en liten hund- samt ha en stor på lån når det er mulig...
ME-symptomene arter seg ikke som trøtthet men som utmattelse og de kommer som lyn fra klar himmel. Det er så sprøtt at det er nesten komisk.
Legen fra Haukeland sa i dag: "ME pasienter får en svært redusert livskvalitet. Deres problem kan sammenlignes med langtkommen kreftpasienters problem."
Dette er en STOR dag- og jeg tenker aller mest på barn og unge som har ME. Og jeg tenker på unge foreldre..er bare såvidt jeg tør puste når jeg tenker på unge foreldre. Tross alt var mine barn såpass store at de kunne klare mye, eller sannheten er jo at de måtte gjøre nesten alt i perioder..
Jeg kjenner jeg kribler etter å kunne fått lov å deltatt i dette forskningsarbeidet...
At ME er en autoimmun sykdom stemmer jo med ALT jeg har trodd og erfart... Jeg var det barnet som hadde stadige infeksjoner, den ungdommen som hadde gjentatte senebetennelser og fikk kroppen sprøytet full av kortison (uggg...). kyssesyke i ungdom, sarkoidose med artritt i store ledd i tidlig voksen alder, fibromyalgidiagnose... Men det var da jeg fikk twar-infeksjon og ettersykdom virus på hjertet i 2003 at jeg aldri ble bra igjen...
Nå sitter jeg her og jubler innvendig over disse forskerne som muligens har løst noe av "ME-gåten"...
Sjøl tror jeg ikke at den ene sykdommen her er lik den andre- MEN kroppen er jo et "hele" og.. om ei tid faller kanskje "Frozen shoulder" også inn som en autoimmun sykdom!
Jeg tror ikke på noen sesam-sesam situasjon for ME pasienter. Men dette er virkelig en så stor og fantastisk nyhet at jeg har ikke ord... Hver person som kan hjelpes ut av "ME-helvete" er et mirakel :) Nå er det HÅP...
onsdag 19. oktober 2011
For oss som har problemer med livet
Jeg følger med i engasjementet til unge damer fra Bergensdistriktet angående Fibromyalgi/ ME. I morgen skal jentene møte Erna Solberg til prat og samtidig få delta i Tv2/ God Morgen Norge. På den ene sida beundrer jeg jentene fordi de tør å være "løver" og brøle ut sine tanker og meninger, sin frustrasjon og fortvilelse samt sitt håp! Likefullt kjenner jeg på følelsen av "Ulvehylet"... et sterkt engasjement som topper seg og så blåser bort med vinden.
Bergens Tidende hadde en interessant artikkel med tema "Diagnoser som går i bølger". Og en annen "Forklarer nakkesleng med angst". Forskning har vist at angst og depresjon forklarer nakkesleng, ikke motsatt. Ikke forstår jeg at "whiplash" er verd å bruke energi til å forske på siden denne diagnosen knapt eksistere i dag (ifølge media)
"Ny medisin på trappene for ME-pasienter" var reklamen fra Tv2 i dag. TV2 er ofte useriøse og hva ska man feks med en pille som skal behandle en tilstand- hvis den ikke eksisterer??
Når hovedfokus for Fibromyalgi er om plagene skyldes revmatisme, nevrologi eller psykiatri...da detter jeg helt av lasset. Sjøl fikk jeg denne diagnosen på Revmatismesykehuset og velger å tro det er en form for Revmatisme- eller "gikt"!
Iblant er jeg veldig fornøyd med å være godt voksen... og ha visshet om at "ting tar tid" og at "spørsmålet er ikke hvor ofte man går på en smell- men at man stadig klarer å reise seg igjen". Menneskelig verdi har ingenting med hvorvidt man har en nevrologisk sykdom, en psykiatrisk sykdom eller om man har penger på sparekonto. Den dagen jeg mister dette fokuset vil det bli sunget et par salmer!
Jeg kjenner en gnagende uro- når professor i trygdeøkonomi ved Universitet i Bergen uttrykker at "felles for dem er at de har problemer med livet". Jeg tenker tilbake på forskning jeg leste der feks leger ligger meget høyt på selvmordsstatistikk i Norge. Jeg fryser nedover ryggen av om vi er på vei til et "bruk-og kast-samfunn". Er du ikke istand til å kunne yte maks...så er du "ute". Yter du maks er du "innenfor". Og så vil endel som kjenner at det glipper kraftig og de ikke finner fotfeste noe sted velge å begå sjølmord.
Hva med andre typer diagnoser- som er på full fart oppover? Diabetes, Kreft, Hjerte-og kar problemer... Det må være verd å spørre hvorfor. Fordi vi har forspist oss på karbohydrater- eller fordi mennesket ikke er skapt for et så høyt stress som mange opplever i hverdagen? Forurensning? Eller er det ren arv...
Med et enkelt hode som mitt velger jeg å tro at- etter arv kommer økt bruk av sukker og fint hvetemel, fysisk inaktivitet i hverdagslivet og et mye mer stressende samfunn som "svaret" på alt sammen.
MEN hvor er logikken? For meg- som er med i den store gruppen mennesker legen beskrev som "har problem med livet".
Jeg vokste opp på gård i en familie der vi hadde ei sterk og flott bestemor. Riktignok var hun "dårlig til beins", var stiv og støl og dette skapte endel hindringer fysisk i hverdagen hennes så langt tilbake i tid jeg kan huske dama. Fra hun var i femtiåra. Og jeg husker hun sa "jeg var så elendig av gikt at jeg hadde bestemt meg for å ikke gifte meg og få barn". Dette var mens hun var drøyt 20 år. Men hvem var familiens overhode og levde klart og rent til hun var 99- etter å ha giftet seg og fått to barn. Det ene barnet riktignok med samme giktbrøtne skrott men med en ukuelig vilje og evne til å tilpasse seg livet. Jeg klarer- ikke med min beste vilje- å kunne si at noen av disse sterke kvinnfolkene kan defineres som at de ikke var friske fordi de "hadde problemer med livet". Jeg vil nesten si tvert imot! JA! De måtte begrense aktivitet pga smerter og annet. Men de tilpasset seg situasjonen på en mesterlig måte- og hørte vi dem sutre og klage ofte??
Arven jeg har fått i gave er "Dahlsknea" og gikta... Men mens damene i generasjoner tidligere kunne tilpasse arbeidet sitt etter dagsform siden de jobbet hjemme er dette en helt ny situasjon når man skal stå i et arbesidsliv som i dag. Da er det ingen som spør om gikta har holdt deg våken halve natta eller om skuldra er så smertefull at du knapt klarer ta en dusj og få på deg klærne til morgenen. Mine problemer er irriterende like tante Tordis og bestemor sine- de startet i ungdomstida og blir ikke bedre med åra. Men stresset.. det tror jeg er verre nå! OG det blir ikke bedre av å få stempelet av at sykdommen er selvpåført eller det er ingen sykdom- det er ren innbilning "fordi du har problemer med livet".
Jeg kan ta "bunntenning" (som de sier i Nord Norge) en sjelden gang- men det blir sjeldnere og sjeldnere med åra. Jeg gidder ikke bli provosert- jeg går heller en tur sammen med bikkja :-) Men dette svadadiagnostiskepisspratet kunne man gjerne vært spart for i et kunnskapsrikt land som Norge. Den ene påstanden faller på den andres urimelighet.
Vi må ikke- via media- som desverre har så stor makt- utvikle et A og B-lag mer enn det allerede er. Vi skal ikke ha et "bruk-og kast- menneske-samfunn".
Om du leser dette- les den ene av ariklene jeg henviser til i BT i neste blogginnlegg.
Jeg heier på jentene som står opp og presenterer sin sykdomssituasjon! NOEN må brøle....mens jeg går tur :) Men mens jeg går tur sender jeg "løvejentene" en varm tanke :) Deres ungdommelige engasjement øker tempoet...
Bergens Tidende hadde en interessant artikkel med tema "Diagnoser som går i bølger". Og en annen "Forklarer nakkesleng med angst". Forskning har vist at angst og depresjon forklarer nakkesleng, ikke motsatt. Ikke forstår jeg at "whiplash" er verd å bruke energi til å forske på siden denne diagnosen knapt eksistere i dag (ifølge media)
"Ny medisin på trappene for ME-pasienter" var reklamen fra Tv2 i dag. TV2 er ofte useriøse og hva ska man feks med en pille som skal behandle en tilstand- hvis den ikke eksisterer??
Når hovedfokus for Fibromyalgi er om plagene skyldes revmatisme, nevrologi eller psykiatri...da detter jeg helt av lasset. Sjøl fikk jeg denne diagnosen på Revmatismesykehuset og velger å tro det er en form for Revmatisme- eller "gikt"!
Iblant er jeg veldig fornøyd med å være godt voksen... og ha visshet om at "ting tar tid" og at "spørsmålet er ikke hvor ofte man går på en smell- men at man stadig klarer å reise seg igjen". Menneskelig verdi har ingenting med hvorvidt man har en nevrologisk sykdom, en psykiatrisk sykdom eller om man har penger på sparekonto. Den dagen jeg mister dette fokuset vil det bli sunget et par salmer!
Jeg kjenner en gnagende uro- når professor i trygdeøkonomi ved Universitet i Bergen uttrykker at "felles for dem er at de har problemer med livet". Jeg tenker tilbake på forskning jeg leste der feks leger ligger meget høyt på selvmordsstatistikk i Norge. Jeg fryser nedover ryggen av om vi er på vei til et "bruk-og kast-samfunn". Er du ikke istand til å kunne yte maks...så er du "ute". Yter du maks er du "innenfor". Og så vil endel som kjenner at det glipper kraftig og de ikke finner fotfeste noe sted velge å begå sjølmord.
Hva med andre typer diagnoser- som er på full fart oppover? Diabetes, Kreft, Hjerte-og kar problemer... Det må være verd å spørre hvorfor. Fordi vi har forspist oss på karbohydrater- eller fordi mennesket ikke er skapt for et så høyt stress som mange opplever i hverdagen? Forurensning? Eller er det ren arv...
Med et enkelt hode som mitt velger jeg å tro at- etter arv kommer økt bruk av sukker og fint hvetemel, fysisk inaktivitet i hverdagslivet og et mye mer stressende samfunn som "svaret" på alt sammen.
MEN hvor er logikken? For meg- som er med i den store gruppen mennesker legen beskrev som "har problem med livet".
Jeg vokste opp på gård i en familie der vi hadde ei sterk og flott bestemor. Riktignok var hun "dårlig til beins", var stiv og støl og dette skapte endel hindringer fysisk i hverdagen hennes så langt tilbake i tid jeg kan huske dama. Fra hun var i femtiåra. Og jeg husker hun sa "jeg var så elendig av gikt at jeg hadde bestemt meg for å ikke gifte meg og få barn". Dette var mens hun var drøyt 20 år. Men hvem var familiens overhode og levde klart og rent til hun var 99- etter å ha giftet seg og fått to barn. Det ene barnet riktignok med samme giktbrøtne skrott men med en ukuelig vilje og evne til å tilpasse seg livet. Jeg klarer- ikke med min beste vilje- å kunne si at noen av disse sterke kvinnfolkene kan defineres som at de ikke var friske fordi de "hadde problemer med livet". Jeg vil nesten si tvert imot! JA! De måtte begrense aktivitet pga smerter og annet. Men de tilpasset seg situasjonen på en mesterlig måte- og hørte vi dem sutre og klage ofte??
Arven jeg har fått i gave er "Dahlsknea" og gikta... Men mens damene i generasjoner tidligere kunne tilpasse arbeidet sitt etter dagsform siden de jobbet hjemme er dette en helt ny situasjon når man skal stå i et arbesidsliv som i dag. Da er det ingen som spør om gikta har holdt deg våken halve natta eller om skuldra er så smertefull at du knapt klarer ta en dusj og få på deg klærne til morgenen. Mine problemer er irriterende like tante Tordis og bestemor sine- de startet i ungdomstida og blir ikke bedre med åra. Men stresset.. det tror jeg er verre nå! OG det blir ikke bedre av å få stempelet av at sykdommen er selvpåført eller det er ingen sykdom- det er ren innbilning "fordi du har problemer med livet".
Jeg kan ta "bunntenning" (som de sier i Nord Norge) en sjelden gang- men det blir sjeldnere og sjeldnere med åra. Jeg gidder ikke bli provosert- jeg går heller en tur sammen med bikkja :-) Men dette svadadiagnostiskepisspratet kunne man gjerne vært spart for i et kunnskapsrikt land som Norge. Den ene påstanden faller på den andres urimelighet.
Vi må ikke- via media- som desverre har så stor makt- utvikle et A og B-lag mer enn det allerede er. Vi skal ikke ha et "bruk-og kast- menneske-samfunn".
Om du leser dette- les den ene av ariklene jeg henviser til i BT i neste blogginnlegg.
Jeg heier på jentene som står opp og presenterer sin sykdomssituasjon! NOEN må brøle....mens jeg går tur :) Men mens jeg går tur sender jeg "løvejentene" en varm tanke :) Deres ungdommelige engasjement øker tempoet...
tirsdag 18. oktober 2011
mandag 17. oktober 2011
Dårlig stemning
Nå er jeg virkelig suuuuur.....
I går stivnet skuldra igjen. Det er 6 år siden sist jeg hadde "Frozen sholder". En tilstand som er det verste jeg har vært borti når det gjelder smerter. Den gang forsto ikke fastlegen hva som var problemet og sendte meg til fysioterapi. Fysioterapeuten forsto heller ingenting og satte meg på treningsprogram. Noe som gjorde at skuldra ble verre og verre...
Heldigvis forsto jeg sjøl at jeg måtte oppsøke Volvat/ Aleris. Det tok legen der ca 2 minutt med undersøkelser før han sa: "Du har en klassisk Frozen sholder". Enten må skuldra opereres eller du må holde den i ro.
Jeg har hatt problem med å ligge på høyre sida siste tida og kjent at jeg har hatt unormale smerter bak skulderbladet.
Så nå sitter jeg her med armen klistra inntil kroppen...
Jeg prøver å trøste meg sjøl med at skuldra ikke blir så smertefull denne gangen siden jeg nå vet hva det er. Ingen uviten lege eller fysioterapeut skal få lov å skape større ødeleggelser enn nødvendig :(
En ortoped på Lillehammer var til stor hjelp, han var opptatt av "fenomenet" skulderplager fordi dette øker veldig uten at de helt forstår hvorfor. Varme- akupunktur og å gå turer anbefalte han... samt aldri overskride smertegrensa. Vet ikke hvor mye jeg ødela av kopper og kar pga plutselig bare falt det ut av henda.
1-kroners-stresslessen som jeg kjøpte på "Gjenbruket" den gangen står klar. I den stolen (som kostet 1 krone :) satt jeg og sov for det var mindre smertefullt å sitte enn å ligge. Håper stolen får stå i fred uten at jeg må sove i den for å få "fred" for de grusomme smertene.
Ahhhh..... Grrrrrr.....
Dette er skikkelig bånn i bøtta altså.
Ny runde med MR og undersøkelser.... håper bare den oppflisede sena de fant sist ikke er mye forverret. Legen frarådet operasjon for 6 år siden fordi jeg har artrose og ei skadet sene i samme skuldra som stivnet.
IKKJE BRA... :(
I går stivnet skuldra igjen. Det er 6 år siden sist jeg hadde "Frozen sholder". En tilstand som er det verste jeg har vært borti når det gjelder smerter. Den gang forsto ikke fastlegen hva som var problemet og sendte meg til fysioterapi. Fysioterapeuten forsto heller ingenting og satte meg på treningsprogram. Noe som gjorde at skuldra ble verre og verre...
Heldigvis forsto jeg sjøl at jeg måtte oppsøke Volvat/ Aleris. Det tok legen der ca 2 minutt med undersøkelser før han sa: "Du har en klassisk Frozen sholder". Enten må skuldra opereres eller du må holde den i ro.
Jeg har hatt problem med å ligge på høyre sida siste tida og kjent at jeg har hatt unormale smerter bak skulderbladet.
Så nå sitter jeg her med armen klistra inntil kroppen...
Jeg prøver å trøste meg sjøl med at skuldra ikke blir så smertefull denne gangen siden jeg nå vet hva det er. Ingen uviten lege eller fysioterapeut skal få lov å skape større ødeleggelser enn nødvendig :(
En ortoped på Lillehammer var til stor hjelp, han var opptatt av "fenomenet" skulderplager fordi dette øker veldig uten at de helt forstår hvorfor. Varme- akupunktur og å gå turer anbefalte han... samt aldri overskride smertegrensa. Vet ikke hvor mye jeg ødela av kopper og kar pga plutselig bare falt det ut av henda.
1-kroners-stresslessen som jeg kjøpte på "Gjenbruket" den gangen står klar. I den stolen (som kostet 1 krone :) satt jeg og sov for det var mindre smertefullt å sitte enn å ligge. Håper stolen får stå i fred uten at jeg må sove i den for å få "fred" for de grusomme smertene.
Ahhhh..... Grrrrrr.....
Dette er skikkelig bånn i bøtta altså.
Ny runde med MR og undersøkelser.... håper bare den oppflisede sena de fant sist ikke er mye forverret. Legen frarådet operasjon for 6 år siden fordi jeg har artrose og ei skadet sene i samme skuldra som stivnet.
IKKJE BRA... :(
lørdag 15. oktober 2011
Uteliv med Olav
Det er fascinerende å se hvor krativ et lite barn er. Og som han hermer! Både ting vi voksne gjør og sier*
Olav testet meg litt i går. Ved middagsbordet satt han og så på meg mens han tømte ut et vannglass. Snart 2 år... Jeg ler høgt av enkelte sprell han driver med. Jeg syntes det luktet av ham. "Olav- har du bæsja?" sa jeg. Da satte han fingren foran munnen og sa høgt "HYSJ!".... Mine antagelser var rett :-)
Også veldig morsomt å se på en av favorittaktivitene hans for tida: å sparke ball! Ofte treffer han ballen men iblant tråkker han oppå og faller. Noen ganger tar han fart og løper forbi ballen pga viljen til å mestre ikke er samstemt med de motoriske evnene. Men Olav prøver igjen- og igjen og igjen :)
Jeg merker at det er lenge siden jeg hadde barn sjøl. I går snakket jeg om at han hadde hatt besøk av to onkler og søskenbarnet sitt. Da viste han meg hvor de forskjellige hadde sovet mens de var her.
Og jeg lar meg glatt begeistre!
Han ser på bilder av seg sjøl og sier "Ona"
Mens bestemor har forandret seg fra "Bæsse" til "Mosjo" eller noe i den duren. I går var vi på kafe og spiste "Jo ka ka"... så man skal være kreativ sjøl- den som skal "tolke" juniors utvikling :-)
Abonner på:
Innlegg (Atom)