Tåke i tåkehodet- men fortsatt håp om at ME koden blir løst

Ja! Nå er det rett og slett full forvirring i knollen her! Blir litt oppgitt over å få svar på undersøkelser og prøver.... Hva galt har jeg gjort som trenger få problem fra hæl til hårfeste? "Alt henger sammen med alt"- Kropp+ Tanke+ Følelse+ Handling. Og i den runddansen spinner jeg litt ukontrollert, føler jeg nå. "Fibromyalgi, ME + fler diagnoser" står det i mine papirer hos NAV. Enkelt og ugreitt. Det er skummelt å finne en samlesekk som feks ME og så putte alle pussige symptomer oppi samlesekken og si "det er endel av ME. Det er mange med ME som har det sånn". Jeg ble innkalt til legen i går kveld. Da hadde røntgensvarene kommet. Resultatet var at jeg har en kraftig "hælspore" og forkalkning i begge knær av typen som gir mest smerter feks ved trappegang, forklarte han. Ikke noen bombe akkurat siden all røntgen av ledd de siste åra viser at jeg har arthrose i alle ledd :( Men denne hælen er ille!!! Og den plager meg både natt og dag. Grrr Behandling?? Nei, ifølge legen ikke så mye man kan gjøre med det. Nehei.. da så! Blodprøvene viser 33 i vitamin D3 der nedre normalverdi er 75 og man helst skal ligge høyere. Jeg har høye TSH verdier på stoffskifteprøver. Kan man stole på legene? Kjenner jeg blir ganske matt- ...men det er jo endel av ME-symptomene?? I årevis har jeg tråkket på legekontor, stoler ikke helt på fastleger og har vært på Volvat annethvert år, senest i juni. Samme leksa hver gang: "Blodprøvene dine er helt normale!" Og jeg svarer :"Så fint! Takk!", betaler og går. I lyse stunder henviser legen meg til fysioterapi pga smerter i muskulatur og ledd. Og jeg tropper opp hos fysioterapeut med åpent sinn (dette var før....) og får råd om øvelser som skal gjøres 15 ganger 3 og oppvarming og råd om å trene jevnlig sånn og sånn. Jeg er SÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ lei av dette! I går natt lå jeg virkelig og kjente på hvor gørr lei og sliten jeg er av å få dette "klappet på skuldra" og samtidig beskjed om å få ræva i gir! Så viser det seg kanskje muligens antagelig at jeg har gått med en lav vitamin D3 i årevis, at stoffskiftet ikke er på stell- at hjertet løper i utakt og vitamin/ mineralbalansen er helt i ubalanse... Og hvorfor har jeg ikke blitt sendt til spesialist for å undersøke dette FØR jeg utvikler hælspore, FØR lavt D3 setter igang masse feilprosesser i kroppen, FØR stoffskiftet også feilkobler systemet? Jeg har prøvd etter beste evne å forklare symptomene jeg har- og har hatt i år etter år.... ME er svaret. ME- ja....snart begynner jeg å stille meg spørsmålet "ME- hvafornoe??!" Det krever sin kvinne og mann å måtte "forsvare at man er syk". Å ha merkelappen Fibromyalgi og ME må forsvares i alle mulige sammenhenger. Fordi folk tror du "spiller syk". "Ta deg sammen og kom deg ut igjen blant folk så går det bedre" En lege ...som er venn og ikke min lege sa til meg :"Hva tror du sjøl at ME er????" Det spørsmålet var egentlig det beste jeg har fått! Svaret mitt er superenkelt :" ME er en medfødt sykdom, en autoimmun sykdom- som blir utløst av en tilfeldig hendelse i livet, i mitt tilfelle infeksjon som kyssesyke, mycoplasmapneumoni eller twar...jeg har hatt de alle (i 1977, i 1987 og i 2002) og blitt litt og litt sykere for hver gang. Etter twar ble jeg ikke frisk- og der står jeg!" Da jeg var hos legen i går spurte jeg hva så lavt D3 kan gjøre i kroppen. Svaret var: "Høyst sannsynlig har du hatt dette i mange mange år. Forskning viser økt kreftfare og også økt fare for hjerte/ kar lidelser så det er viktig å behandle D3 mangel"... Jaha..det var oppløftende! Eller ikke.... Hvorfor i alle dager har da fastleger og leger på Volvat sagt at "blodprøvene dine er helt normale?" når de i sannhet er ganske unormale? Jo, forklaringen er at i Norge undersøker man ikke D3 som fast rutine. Så enkelt- og så håpløst :( Er det rart det er tåke i tåkeheimen? Kjenner jeg blir sint også!! Skal vi utvikle et helsevesen der all informasjon er nettbasert? Der pasienter skal finne ut av ting sjøl? Legen vet ikke hvilke type D vitamin jeg bør ta pga det er endel som tyder på at ME pasienter har vanskelig (av en eller annen grunn) for å øke nivået. Derfor må jeg "chatte" med mennesker som har erfaring. Helt greit- jeg liker leger som tør si at de ikke vet nok om ting! Jeg liker dem mye bedre enn de som sier "alt er fint!" Men det er jo noe betenkeleig om vi skal vi bli satt opp til kognitiv terapi over Skype- og tutes ørene fulle av at "bare du lever i nuet og tenker positivt så går alle dine vondter bort?" "Kom igang og tren!"... å ligge på sofaen og daffe har aldri gjort noen frisk. Ut og løp og få kroppen til å virke? Spis sundt og gå ned 10 kilo i vekt så er knærne og hælen og skuldrene dine tipp topp. Trylleformel nr 1 Jeg har full forståelse for leger som strever for å ha kunnskap om alt mulig- det er jo umulig! Men at de ikke kan sende folk videre i systemet irriterer meg. Det kan da ikke en person i verden tro at jeg er "tilnærmet frisk" når jeg ikke klarer å utføre mer enn kanskje 25% av hva jeg gjorde for endel år tilbake? Kanskje jeg da rett og slett er syk- og det jeg hadde trengt mer enn noe var å sjekke hormonbalanse feks. Ikke bare registrere med et skuldertrekk at både blodtrykk og blodsukker flyr berg og dalbane i denne "ME-merkelappede kroppen"? Hva har vi spesialister til?? "Det blir vel for mye for deg med 4 barn og jobb" sa legen og ga meg det vante klappet på skuldra i 2003 da jeg sjanglet veggimellom på arbeid med arytmi og høyt blodtrykk. Diagnosa ble virus på hjertet etter å komme til en privatklinikk som turte sende meg til spesialist. Kjenner jeg blir litt engstelig over hvor langt det trenger gå før man får riktig hjelp... *EN dag- jeg er så overbevist at ingen skal ta fra meg håpet! EN dag kommer ME koden til å bli knekt!" Og den dagen vil være en trist dag for de legene som har tatt en privat beslutning om at ME sitter mellom øra. Hvis de gidder tenke over hvor mange utmattede de har hatt på kontoret. Den dagen viser det seg at ME er en sykdom av et helt annet kaliber som legene burde hatt oppdaget for lengst. Og så kan ME diagnosen slettes og finne et annet ord for den autoimmune sykdommen som mennesker sliter med, både barn og voksne. Håper jeg får oppleve den dagen.... :-) I farten glemte jeg...haha.. at kognitiv kartlegging viser det jeg allerede vet- at jeg har store problem med hukommelse og konsentrasjon. Og kjære Mari, du trøstet meg ganske søtt da du skrev på sms: " Selv om du har dårlig hukommelse må du aldri glemme at jeg er glad i deg <3"