"Slik er ME!"

http://www.me-nyheter.info/wp-content/uploads/2011/11/Drammenstidende-19.11.11.pdf

Slik er ME!": Akkurat det var min tanke da jeg leste denne fantastisk bra informasjonen om ME i Drammensavis dag :)
Håper fler leser denne...
Silje i artikkelen har nesten lik "stol" som meg.... :)

Siste tida har vært blytung og jeg erfarer gang på gang at "selv de jeg kunne forvente forstår- ikke forstår en døyt".. jeg snakker nå om de som jobber innen helsevesenet/ NAV.
Iblant tenker jeg at jeg kanskje har gjort en stor feil ved å tone ned prat om helseproblem og å bare trekke meg unna istedet for å bruke energi på å FÅ folk til å forstå...
Men stadig klapper jeg meg på skuldra og er enig med meg sjøl om at "det er bare som å stange hodet i veggen". Det fins nemlig ikke ORD for alt.. nå assosierte jeg plutselig til Finn Skårderud og hans kurs om "selvskading som har avløst anorexia" Når det ikke finnes ord må man finne andre løsningsmetoder... noen velger da å slutte å spise, noen å overspise, noen å skade seg fysisk og andre- som meg- å trekke seg unna til man har energi til å møte seg sjøl igjen. Ut fra mitt hode er det dette det handler om- å møte seg sjøl...

Hvem kan fatte at jeg ikke klarer å holde konsentrasjonen oppe på EN ting/ ett tema mer enn maks et kvarter om det er andre lyder i rommet enn de jeg skal fokusere på? At jeg- som alltid har elsket å lese- nå ikke kan lese mer enn kanskje 20 sider før jeg kjenner "hjernetåka kommer sigende". Da jeg gikk ut av NAV kontoret sist mandag gikk jeg rett inn på Coop Mega...igjennom butikken og ut igjen..jeg skulle jo ikke dit. I starten av sykdommen ble jeg skikkelig redd da jeg gjorde slike ting, tenkte at jeg kanskje var presenil. Etterhvert bare bekrefter jeg overfor meg sjøl at jeg er utmattet og har strekt strikken langt utover det jeg bør. Men jeg kan nesten ikke reise meg etter et kvarter og si til sosionomen på NAV :"sorry, nå hører jeg ikke hva du sier. jeg forstår ikke hva du mener. kan jeg ta ei fem minutters pause ute og så kommer jeg tilbake? Eller om vi kan fortsette neste mandag, kanskje?"

Jeg forventer ikke at en eneste frisk person i hele verden skal forstå hvordan det ER å ha ME.
Faktisk ikke*
Derfor vil jeg heller bruke energien på å snakke om ting som GIR energi- ikke tapper..." For egen del er jeg så strålende fornøyd med framgang i fysikken at jeg tåler at "ullhodet" ikke har vist samme bedring. Å tåle mer fysisk belastning gjør at jeg ikke føler meg sosialt isolert, slik Silje i Drammens-intervjuet beskriver. Og jeg holder fast ved at "jeg SKAL bli frisk av ME"...bare gi meg den tida det tar*

Enn så lenge står jeg i NAV-kø... "Du er nå kommet inn i ei kø som ikke er i bevegelse... vennligst vent...!" Etter 6 år i den køa venter jeg fortsatt... Et ordtak sier at "den som venter på noe "godt" venter aldri forgjeves".. Jeg er litt i tvil hvilket gode denne køa fører til men den som venter får se :)
Ett eksempel på tregheten i NAVs køsystem er at legen henviste meg til kognitiv terapi fordi hun vet trygdelegen vil kreve at jeg har vært hos psykolog. Fikk svar nylig om at jeg vil få time til kognitiv terapi men må påregne ca 12 måneders ventetid. 12 måneder går jo greit... jeg er liksom i "stand-by" modus allerede!
Noe er så alvorlig SYKT innenfor NAV-systemet....
så hinsides at jeg gidder ikke tenke mer på det. Koker meg istedet ei kanne kaffe og ser håndballkamp på tv ;)