Jørgen Jelstad "De bortgjemte"

Torsdag var jeg, for første gang i livet- på boklansering hos Cappelen Damm.
Boka heter "De bortgjemte" og er skrevet av fysioterapeut/ journalist Jørgen Jelstad.
Jeg skulle ønske ALLE sykepleiere, leger, legesekretærer, lærere, NAV ansatte, fysioterapeuter.... ja stort sett folk flest kunne lese boka for å få et innblikk i hva som skjer når mennesker i alle aldre rammes av et "uforklarlig sykdomsbilde".

Det er sterke historier- for den som har kjent symptomene på kroppen. Må innrømme at enkelte av historiene gjør meg kvalm. Samtidig kjenner jeg at jeg "forstår" faktisk at mennesker ikke kan begripe at dette er virkelig... Likevel er det utilgivelig når helsepersonell overprøver fortvilte pasienter og familiers kamp for å bli hørt.

Jørgen Jelstads utgangspunkt for å skrive boka er at han selv har ei svært alvorlig ME syk mor. Jørgen fortalte at han valgte- mer eller mindre ubevisst- å "stikke fra" hjemmet da moren var syk. Han var i slutten av tenåra og familiens liv ble uutholdelig for ham. Dermed reiste Jørgen på "loffen" ca 1 år. Mens han fartet rundt i utlandet fikk han jevnlige mailer fra faren om hvordan situasjonen var hjemme.
Etter denne tida visste Jørgen hva han MÅTTE gjøre. Som han sa under boklanseringen: "Jeg føler at det er min PLIKT å informere omverdenen om hva jeg har sett og opplevd."

Mange vil si at en ungdom som stikker av fra syke foreldre er en superegoist. Jeg tenker heller at barn og unge er -intuitivt- kloke. Mange unge som har vært i en tilsvarende situasjon vil kjenne igjen dette. Følelsene blir for uhåndterlige- for umulige å se og finne ord og handling i forhold til.. Ved å skjerme seg fra det hele kan mange senere komme til en slik forståelse som Jørgen gjorde.. En del kan etterhvert makte å kjempe en tøff kamp på vegne av seg selv, familien sin og faktisk alle som er i en tilsvarende situasjon.
Å se "mekanismene" bak hvordan barn/ unge reagerer ulikt i vonde situasjoner blir mye på samme måte som å respektere menneskers beskrivelse av sine sykdomsopplevelser. Man må strebe etter å ha en holdning som "jeg kan ikke forstå deg, men jeg velger å respektere at du opplever det slik."

Jeg kjenner jeg blir STERK sjøl av å oppleve hva Jørgen Jelstad bidrar med, av å oppleve engasjementet hos forskerne fra Haukeland og høre Laila Dåvøy si at "vi skal aldri slutte å kjempe for denne gruppen". Laila Dåvøy har selv besøkt fler familier der barn og unge er veldig syke av ME. Hun fortalte at hun gråt og gråt over å oppleve hvor ufattelig syke de var samt å høre hvilke uforstand de hadde møtt i helsevesenet.
Disse historiene må fortelles- igjen og igjen... men mest må jeg spare egen energi og bli friskere sjøl.
I de aller fleste ME tilfellene starter de med en kraftig infeksjon- som feks kyssesyke eller twarinfeksjon. Så obs obs dere som har barn som får disse sykdommene- hold igjen med fysisk anstrengelse etter denne type infeksjoner. Og- til dere som er uvanlig slitne og trøtte: Sov! Kom dere ut i frisk luft, gå tur- men unngå hard trening. Kroppen melder fra når du motarbeider den (hehe...det er jeg den rette til å si- men teorien er slik :))

Min egen historie startet med kyssesyke som 17 åring... og jeg forstår nå- mer og mer at immunforsvaret aldri ble normalt igjen etterpå.> Eller: Har jeg "ett eller annet" i utgangspunktet som kan forklare at jeg ble så syk av alle typer infeksjoner?? >Jeg kom meg ikke tilbake i videregående skole høsten etter kyssesyken. Jeg tenker på fler tilfeller med akutt energisvikt- dette har faktisk gått opp for meg nå i det siste. Jeg var på skitur med far tidlig i 20 åra. Etter turen sa han : "Jeg trodde ikke jeg skulle fått deg med tilbake til bilen." Samme skjedde på ei fotballtrening- der plutselig energien forsvant og jeg hadde hjertebank i flere minutter. Likeens da vi var på Kypros...en gjeng sykepleierstudenter..da jeg plutselig nesten ikke maktet å gå lengre. Alt sammen fysiske reaksjoner der kroppen nærmest kolapset. Og dette kom ikke i situasjoner der jeg trente hardt- det kunne komme når jeg feks gikk en rolig tur* I utgangspunktet var jeg en aktiv person som sparket fotball, gikk på ski og jogget/ trente mye- jeg var i god fysisk form.
Feilen jeg - og de aller fleste som har ME har gjort- er at vi har presset oss og overtøyd alle grenser. Når vi da blir møtt i helsevesenet med at vi er late og giddesløse føles det nærmest som et overgrep!
Mange psykologisk interessante mekanismer slår inn! Mitt møte med NAV var det største sjokket- et sjokk jeg aldri kommer til å glemme. Så ille føltes det- at jeg har glemt både hva saksbehandleren het og hvordan hun så ut!! Det er helt sprøtt... men jeg kan faktisk ikke beskrive om vedkommende var lys eller mørk. Her snakker vi forsvarsmekanismer*
Heldigvis hadde jeg evne til å reflektere og kontakte trygdesjefen etterpå og be om å få ny saksbehandler- men opplevelsen sitter til de grader i kroppen og gjør at NAV-muren oppleves umenneskelig høy. jeg har møtt hyggelige sakbehandlere i ettertid- og kritiserer ikke hver enkelt saksbehandler. Feilen ved NAV sitter i rigide systemer, ikke hos den enkelte saksbehandler.
Mange som aldri har hatt kontakt i Nav vil si at syke mennesker er hysteriske når de feks sier "NAV gjør folk sykere". Sjøl er jeg ikke et sekund i tvil om at det er sant! Og Tom Staavi i VG har så rett da han skrev at "mange langtidssyke kommer ikke tilbake i jobb fordi de makter ikke å gå igjennom møtet med NAV fler ganger."
Ganske tragisk.... og HVORFOR må det være slik? Hvorfor må NAV oppføre seg som et forsikringsselskap som skal krangle med en "motpart" om minst mulig ytelse? Tro det eller ei- det er desverre slik systemet fungerer. Dette har såpass mange av oss under 55 år (jeg opplever at dette er mye et aldersspørsmål) følt på kroppen.
Vi trenger- akkurat slike som Jørgen Jelstad- som kommer inn fra sida og er frisk og rask men kan fortelle historien han har opplevd- og få en forståelse vi "kronikerne" ikke evner å bli møtt med.
*Boka er gull verd*