En stemme som ikke skal stilne

Jeg har blitt spurt om å fortelle "Min historie" som jeg har nevnt fler steder i bloggen. Skal forklare hva som er tankene mine rundt dette...
Jeg kjenner at jeg er skikkelig "på kant" med egne holdninger og verdier her...

Likevel-
ME er en lavstatus-sykdom på et av de laveste trinn! I likhet med angst, depresjon, utbrenthet, fibromyalgi og mange fler... Alle disse sykdommene som ikke synes- der den som rammes blir møtt med et unisont "Det må gå ann og ta seg sammen".
For å snu saken på hodet er- sannheten- at mange som får plager som dette..har gjort den STORE feilen: Nemlig å ta seg alt for mye sammen! Og strekker energi-strikken til ytterpunktet så mye at tilslutt revner den.
MIN helt personlige teori... er at vi alle har et krus fylt opp av energi. Vi har et "tilmålt" energinivå. Så går dette livet sin sjeve gang... Der kommer min teori nr 2 inn- at ARV bestemmer hvilke type sykdom som rammer oss når det nevnte kruset blir overfylt og det bokstavelig talt "renner over". Altså når kroppens "energi-krus" ikke er istand til å håndtere de utfordringer kroppen får. Kjenner jeg sku gjerne ha tegnet dette kruset (med noen retro-inspirerte blomster på :) Prøver med bilde...
Da jeg, etter å ha blitt feilbehandlet fler ganger- kom til Aleris og fikk diagnosen "Frozen shoulder" sa jeg til legen: "Vet du..dette ser jeg på som et utslag av at kroppen er helt utslitt." Så reagerer kroppen med å låse skuldra. Vips...så klarte jeg knapt bære vekta av min egen arm... DA måtte jeg trekke inn årene- etter å ha tøyd meg altfor lenge for å stå i jobben. "Noen får frozen shoulder- andre blir psykotiske...men jeg tror egentlig det er utslaget av det samme" sa jeg til doktoren i Oslo. Han forsto jo at jeg er et "alminnelig landsens menneskje" men han så på meg med et tenksomt blikk og svarte :"Det kan faktisk hende du har rett..." :-)
Må legge til at det fins lite dokumentert forskning rundt dette...haha

Når jeg -etter 6 år- har valgt å fortelle "Min historie" om ME så gjør jeg det av to grunner. Den ene å spre informasjon for å hindre at nye MErammede skal bli utsatt for samme uvettige behandling/holdning. Den andre for å bekrefte hvordan det faktisk er- økonomisk- å bli syk i dette rike landet der tabloidpressen stadig skriver "at Norge går så det suser". Tilsammen bunner dette i et brennende ønske om å få mer midler til økt kunnskap. Forskning er i gang på Haukeland fordi to leger, tilfeldigvis, har funnet et spor.. Veien blir til mens man følger sporet... Og det er- som ellers i livet: Det tar den tida det tar...men jeg er veldig opptatt av å holde MEsaken varm nå.

Man kan få masse støtte ved å prate med ei klok venninne på kafe om sin "historie". Ofte blir man klokere av å dele tanker og følelser med andre som har tilsvarende problem.
Men desverre kan det også være slik at man spinner videre rundt i sin egen verden- ved å fokusere mye på hva man ikke klarer blir man hele tida svakere. Det kan være en vond sirkel, iblant ubevisst.

Derfor starter aksjonen for å informere om ME fra toppen- på stortingsnivå- der makta rår, der pengene ligger. Erna Solberg viser interesse og dette er veldig positivt! SV har også svart på henvendelse. Derfra går informasjonen til fylkesvalgte ...og så ser vi hva som skjer før neste trekk. TV2 og Bergens Tidende har gjort en kjempebra jobb siste tida ved å holde fokus på forskningen ved Haukeland og å få fram pasienthistorier. Jeg ser på hver bittelille stemme som snakker MEsykes sak som et stort skritt i riktig retning på stien mot økt kunnskap innen legestanden.
Derfor er ikke "Min historie" noe jeg foreløpig sprer rundt overalt pga da tror jeg det blir av typen "som man roper i skogen får man svar.... ekko ekko e....k....ooo......stille"

Så jeg vakler fram på slakk line her- en krevende men spennende øvelse :-)

Vi SKAL øke kunnskapen om ME sykdom. Politikere, leger, NAV og folk flest må bare fatte og begripe at det fins ingen maratonløper i verden som velger å ligge alene bak nedtrukkede gardiner i årevis fordi han synes dette er "gøy". Han gjør det fordi ingen tok ham på alvor og forklarte at jo mer du trener jo sykere blir du... Dette var en av TV2 historiene som ble vist og jeg kjenner sjøl familien til en gutt som ble liggende slik som 9 åring. Hadde ikke jeg møtt en klok lege som skremte nesten vettet av meg siden han forsto hva jeg trengte...så ser jeg ikke bort fra at jeg hadde ligget på et tilsvarende mørkt rom.