Se nyheten i neste blogg innlegg fra TV2 angående gjennomslag for ME-mysteriet.
Jeg har alltid visst at ME ikke er en psykiatrisk sykdom- jeg har ikke brydd meg så veldig om at folk har hintet om at jeg "må ta meg sammen". Jeg er en stayer...jeg tenker at vi får alle sammen prøve å fikse dette livet etter beste evne. Jeg har mine metoder- og gjør så godt jeg kan. Slik har jeg tiltro til at andre også gjør- så godt vi etter evne -her og nå- kan. Så får vi tåle at vi oppfører oss litt ulikt. Verden hadde jo vært et gørrkjedelig sted om vi alle hadde vært like :(
MEN den dagen- jeg kan egentlig si datoen da kroppen plutselig ikke fungerte- da forsto jeg at jeg var alvorlig syk! Fra å være litt i overkant aktiv (fikk jeg stadig høre i barndom/ ungdom) til å plutselig en dag ikke vite hvordan jeg skulle orke å gå opp den trappa jeg sto i bunn av.... Det var en virkelig sprø situasjon! Da vi satt i bror Asbjørn 60 års selskap og jeg fikk "ME hode" selv om selskapet besto av kjempetrivelige familiemennesker..vi var bare noen få. Plutselig ble jeg kjempesvimmel og all prat opplevdes som grusom støy- jeg måtte bare gå og legge meg. Måtte vekk fra de forferdelige lydene- og hodet traff knapt puta før jeg sov tungt. Jeg kunne nevne fler hundre tilsvarende episoder. Heldigvis har jeg gradvis lært meg å leve med problemene og fysisk er jeg istand til å gå lange turer nå. Likevel er jeg på langt nær frisk men jeg klamrer meg til det jeg KAN og ser på et vis ei utfordring i å gi blaffen i de tingene jeg ikke kan. Dette er en vrien "øvelse" men jeg blir dyktigere og dyktigere.. Jeg våkner aldri en dag og sier "UFF..." eller ser ut på været og sier "UFF"...Jeg tror ingen har opplevd at jeg har sagt "i dag har jeg en dårlig dag..." Vi har alt for lett for å sutre... Jeg har fryktelig smerter i skuldra nå- men fra å si at skuldra er smertefull til å ha en "dårlig dag" er det en himmelvid forskjell. Som dårlig ME pasient har du rett og slett kun behov for å overleve- å få lov å ha det stille og å kunne gjøre de ting kroppen evner uten å bli påvirket av noen form for stresspåvirkning. SÅ ille er det! På et vis skrus både kropp og hjerne "av"...man er sjeleglad bare man får sove i fred... Slik hadde jeg det over en lengre periode og da er det kanskje lett å forstå at det er nesten som et mirakel å kunne dele en dag med barnebarnet og tulle og tøyse uten å bli utmattet der og da- eller å gå tur med bikkja? Da jeg var på det sykeste måtte jeg gi fra meg Ziki,golden retrieveren ... det var grusomt! Nå kan jeg- tidvis- klare å ha en stor hund som trenger mer aktivitet enn en liten. Kan eie en liten hund- samt ha en stor på lån når det er mulig...
ME-symptomene arter seg ikke som trøtthet men som utmattelse og de kommer som lyn fra klar himmel. Det er så sprøtt at det er nesten komisk.
Legen fra Haukeland sa i dag: "ME pasienter får en svært redusert livskvalitet. Deres problem kan sammenlignes med langtkommen kreftpasienters problem."
Dette er en STOR dag- og jeg tenker aller mest på barn og unge som har ME. Og jeg tenker på unge foreldre..er bare såvidt jeg tør puste når jeg tenker på unge foreldre. Tross alt var mine barn såpass store at de kunne klare mye, eller sannheten er jo at de måtte gjøre nesten alt i perioder..
Jeg kjenner jeg kribler etter å kunne fått lov å deltatt i dette forskningsarbeidet...
At ME er en autoimmun sykdom stemmer jo med ALT jeg har trodd og erfart... Jeg var det barnet som hadde stadige infeksjoner, den ungdommen som hadde gjentatte senebetennelser og fikk kroppen sprøytet full av kortison (uggg...). kyssesyke i ungdom, sarkoidose med artritt i store ledd i tidlig voksen alder, fibromyalgidiagnose... Men det var da jeg fikk twar-infeksjon og ettersykdom virus på hjertet i 2003 at jeg aldri ble bra igjen...
Nå sitter jeg her og jubler innvendig over disse forskerne som muligens har løst noe av "ME-gåten"...
Sjøl tror jeg ikke at den ene sykdommen her er lik den andre- MEN kroppen er jo et "hele" og.. om ei tid faller kanskje "Frozen shoulder" også inn som en autoimmun sykdom!
Jeg tror ikke på noen sesam-sesam situasjon for ME pasienter. Men dette er virkelig en så stor og fantastisk nyhet at jeg har ikke ord... Hver person som kan hjelpes ut av "ME-helvete" er et mirakel :) Nå er det HÅP...
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar